Funktionsrätt Sverige har gjort en enkät om hur kontakten med Försäkringkassan fungerar. De vill gärna ha in svar från förbundens medlemmar. Klicka på länken för att delta.
Funktionsrätt Sverige får dagligen in berättelser från våra medlemsförbund om negativa erfarenheter av kontakter med Försäkringskassan. Det handlar om bedömning av ansökningar och bemötande, samt om alla typer av ersättningar, exempelvis sjukpenning, sjuk- och aktivitetsersättning eller merkostnadsersättning.
För att försöka få en samlad bild av hur våra förbunds medlemmar upplever kontakterna med Försäkringskassan har vi satt samman en mycket enkel enkät. Den innehåller nio frågor och går fort att besvara. Vi använder verktyget Survey Monkey och alla enkätsvar samlas in via länken nedan. Enkäten inleds med en förklarande text och ett kort stycke om personuppgifter.
Resultatet kommer att användas i vårt intressepolitiska arbete.
Tid: 1 till 4 augusti 2019 Plats: Mössebergs Kurort i Falköping
”Vi är alla stjärnor! En av lägrets lärdomar:-)
”Välbefinnande” var temat på AMC-lägret 2019 och det var inte utan att välbefinnandet började så fort vi kom fram till Mössebergs kurort. Den vackra jugendgården är både varsamt renoverad och modern vad gäller tillgänglighet mm. Dessutom ligger den i en fantastisk park!
Rekar området dag 1!
Redo för disco dag 2!
Möjligheterna till spa-bad var också något som verkligen
uppskattades av våra barn och ungdomar (och en och annan förälder).
Tonåringarna badade långt in på natten … Finaste upplevelsen runt badet var nog
ändå när en liten två-årig diagnosbärare spanade in en av de äldre ungdomarna.
Den lille pojken sitter i rullstol och det var första gången han såg massa barn
med samma sorts rullstol, till och med samma sorts fotskenor… Han tittade noga
när den äldre ungdomen tog sig ner i poolen utan hjälp – trots att han inte
kunde gå. Och sen gjorde pojken exakt samma sak själv!
Under dessa dagar fick vi lyssna på många inspirerande föreläsare! Här en kort presentation (utan inbördes ordning):
Ann Nachemson, forskare
och handkirurg på Sahlgrenska i Göteborg
Ann har mött många artrogryposbarn (och vuxna) genom åren.
Hon berättade om sitt arbete – både ur ett historiskt perspektiv och om de
allra senaste teknikerna inom handkirurgi.
Ann Nachemson får en present efter en mycket intressant dragning.
Ann-Charlott
Söderpalm, ortoped och AMC-specialist från Göteborg
Ann-Charlotte Söderpalm höll motsvarande föreläsning, men om
fötter. Både Ann och Ann-Charlotte hade generösa frågestunder där våra
medlemmar fick fråga om allt, högt och lågt.
Ortoped Ann-Charlotte Söderpalm hade opererat mer än en av diagnosbärarna på lägret, så det blev ett kärt återseende.
Sosso Milegrim,
socionom, bland annat specialiserad på sexologi
Alltså! Sosso hade oss alla i sin hand från första meningen!
Själv diagnosbärare (diastrofisk dysplasi) delade hon med sig både av sina egna
erfarenheter av tonårstiden och av sin långa yrkeserfarenhet. Med tydlighet och
brutal humor förmedlade hon vikten av att göra det mesta av de möjligheter man
har, om att hantera svårigheter och om att våga testa, våga dejta, våga ha sex
– våga leva! Efter föreläsningen fick alla tonåriga diagnosbärare en egen stund
med Sosso, (utan föräldraöron) vilket var mycket uppskattat av ungdomarna!
Sosso trollband oss alla.
Andrea Bondesson,
jurist
Amanda är 28 år, har AMC och berättade om sina utbildningsval och erfarenheter av skola och universitet. Hon läste bland annat ett halvår av sin juristutbildning i Skottland (med assistent dygnet runt) och visade att inget är omöjligt!
Mathilda Einarsson
och Ulric Björkén, ledamöter i AMC-föreningens styrelse.
I september förra året var Mathilda och Ulric på en
internationell AMC-kongress i Philadelphia, USA. På lägret visade de bilder och
berättade om sina erfarenheter från kongressen.
Mathilda och Ulrik berättade om en givande USA-resa!
Alla är stjärnor! Du också!
Tårttävling
Föreningens ordförande Lisa Agevall med döttrarna Tuva och Nova tar en paus.
Vad mer?
Allt som hör ett AMC-läger till:
Galna lekar, disco, tårttävling, trivsamt umgänge och massor med
erfarenhetsutbyte!! Sista kvällen kom komiker Jörgen Sjöberg och underhöll med
musik, humor och specialquiz.
Barn och ungdomar (diagnosbärare
och syskon) föräldrar, mor- och farföräldrar, assistenter och familjevänner har
lekt och hängt och haft fantastiska dagar. Vi har kunnat fråga varandra,
jämföra allt från hjälpmedel till bakslag och framsteg.
Dessa dagar är guld värt fört oss alla. Vi far därifrån stärkta, lyfta, med mer
kunskap. Och med en varm känsla i magen!
Om någon läser detta som inte
varit med på läger, men tänkt tanken att kanske… Häng på nästa år! Ni kommer
inte bli besvikna, det vågar jag lova.
Cecilia Werner,
Styrelseledamot AMC-föreningen
PS. Stooort tack till Tim Palm som var huvudarrangör för lägret 2019!!
Habiliteringen på Karlskrona sjukhus bjuder in till information. Tillfällena riktar sig till föräldrar till ett barn som nyligen fått en sällsynt diagnos.
Här är ett tillfälle för dig att ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera, få tips och idéer tillsammans med andra föräldrar i liknande situation. Klicka för att läsa mer.
Ta chansen att träffa både AMC-föreningen och specialister inom Artrogryphos!
Hur är det att vara förälder till ett barn med AMC? Vilka behandlingsmetoder finns? Vad säger forskningsläget inom genetik och neurologi? Du kan lära dig om detta och mycket mer den 10 december på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm.
Under eftermiddagen får du lyssna på specialister från AMC-teamet på Karolinska. AMC-föreningen kommer också att medverka, dels för att ge en djupare inblick i föräldraperspektivet, dels för att berätta om vad vi gör och hur vi kan hjälpa och stötta våra medlemmar. Läs mer och anmäl dig här!
TORSDAG: I strålande sol och värme anlände vi till Sälen den 5 juli. Efter en snabb lunch och kramande och hälsande (några helt nya – kul!) åkte vi ner till älven som låg strax nedanför hotellet.
Vid den magiskt vackra badplatsen väntade 20 SUP-brädor och två glada instruktörer. En kort instruktion och sedan var alla i! Diagnosbärare, syskon, assistenter, föräldrar stod, låg, och satt på brädorna. (Ja, vattenkrig och ”kapningar” av brädor förekom också.)
SUP står för stand-up-paddleboard och det bästa med den sporten är att den inte alls behöver innehålla momentet ”stand”. På de här uppblåsbara brädorna hade alla jätteroligt i vattnet med lite balans-och muskelträning som bonus. Föreningens elitbordtennisspelande 17-åring (som satsar på Paralympics) passade på att ta igen dagens missade träningspass på brädan.
ÄLV-SUP – en succé!
Efter denna soliga början badade de herrar som ville bastu och efter samling i konferenssalen avrundades dag 1 med (jättegod) middag.
FREDAG. Frukost och sedan information från AMC-föreningen. Om vilka vi är och vad vi gör – och varför. Speciellt viktigt för de som inte varit med förut. I den nya styrelsen finns flera nya namn. Bland annat är inte mindre än tre av ledamöterna nu själva diagnosbärare vilket är en stor styrka för föreningen!
Efter fika kom helgens hemliga gäst: rapparen Dogge Doggelito. På sitt egna – skrattframkallande vis – berättade han om sin resa: från liten pojke i förorten till den han är idag. Många skratt blev det, både hos de som minns Dogge från Latin Kings- tiden och hos de yngre som inte visste vem han var. En livsresa som inspirerade!
På eftermiddagen kom AMC-teamet från Göteborg (bland annat läkare Eva Kimber) och berättade både om Artrogryphos i sig, och om AMC-teamets verksamhet på regionhabiliteringen i Göteborg. Att få möjlighet att ställa frågor direkt till experter av det här slaget är oerhört givande för både diagnosbärare och anhöriga. Speciellt när det handlar om en sådan sällsynt diagnos som AMC.
På kvällen var det damernas tur att basta och de som ville (vilket var många) besökte anläggningens fina äventyrsbad. Efter middagen var det disco med DJ Tim – en AMCläger-klassiker! Har man inte sett en ”discoorm” (formad av rullstolar, rullplattor och alla från ålder sex till 21 år) ringla sig fram i blinkande neonljus och dunkande toner – så har man inte varit på AMC-läger😉
LÖRDAG. Mikael Fredriksson, elitsimmare med AMC, började fredagen med att berätta om sig själv. Från första insikten om att han var annorlunda till det senaste beslutet att dra ner på elitträningen i simning. Med sin lågmälda humor förmedlade Mikael både livsglädje och något av den järnhårda vilja och disciplin som bland annat ligger bakom ett VM-guld och ett världsrekord.
Mikaels föredrag avrundades med givande samtal och diskussion i grupp.
Mikael Fredriksson
Sen var det dags att rulla och vandra till fjälls! Vi tog oss upp för den första delen av Kungsleden. På flera ställen fanns matstationer där det serverades smakprov av lokala delikatesser. Geniknölarna fick också sitt med hjälp av en poängpromenad.
Redo för fjällvandring.
Efter lunch var det så dags för Tim Palm och Matilda Einarsson, båda dryga 20 år, att hålla sitt föredrag om att vara tonåring med AMC.
Det var första gången de gjorde detta, men vi kan lova att det inte var den sista. De delade med sig av både glädje och smärta. Tog upp alla de där frågorna som bara en människa med diagnos på riktigt kan förstå – och svara på. Vad gör jag om min date tycker assistenten är snyggare än jag? Hur ska jag komma upp till biosalongen på 4: e våningen när hissen gick sönder? Hur tacklar man att den man tycker om väljer bort en för att de inte vågar vara tillsammans med någon som är annorlunda? Hur kan jag använda humor till min fördel?
Alla lyssnade andäktigt, och förmodligen hade ännu fler frågor ställts av de yngre om inte vi föräldrar varit med. Något att tänka på till nästa gång! Det bästa vore kanske att dela upp föreläsningen i två delar – en för alla (så att vi vuxna kan få lära oss vad vi inte ska göra …) och en del bara för tweenies, tonåringar och unga vuxna.
Matilda Einarsson och Tim Palm
Den här fina lördagen slutade med middag och uppskattad underhållning. Ej att förglömma den riktiga höjdpunkten: När Tim visade sin film från AMC-lägret i Norge 2017!
Barn och ungdomar gick och la sig – motvilligt – vid tretiden på morgonen.
SÖNDAG. Utvärdering och utcheckning. Nu var det bara en sak kvar. Att börja längta till AMC-lägret 2019…
Pyssel!
PS. Kanske är det ändå det där som händer mellan alla programpunkterna som är det allra viktigaste. Att som förälder få prata och utbyta erfarenheter med andra föräldrar. Att som syskon utan diagnos få träffa andra syskon. Att bara få vara tillsammans allihopa, i en värld där vi alla hör ihop, diagnosbärare och anhöriga och assistenter, på ett alldeles speciellt sätt.
