Läs om vårt AMC-läger i Sälen – juli 2018

Tid: 5 till 8 juli 2018
Plats: Lindvallen, Sälen

 

TORSDAG: I strålande sol och värme anlände vi till Sälen den 5 juli. Efter en snabb lunch och kramande och hälsande (några helt nya – kul!) åkte vi ner till älven som låg strax nedanför hotellet.

Vid den magiskt vackra badplatsen väntade 20 SUP-brädor och två glada instruktörer. En kort instruktion och sedan var alla i! Diagnosbärare, syskon, assistenter, föräldrar stod, låg, och satt på brädorna. (Ja, vattenkrig och ”kapningar” av brädor förekom också.)
SUP står för stand-up-paddleboard och det bästa med den sporten är att den inte alls behöver innehålla momentet ”stand”. På de här uppblåsbara brädorna hade alla jätteroligt i vattnet med lite balans-och muskelträning som bonus. Föreningens elitbordtennisspelande 17-åring (som satsar på Paralympics) passade på att ta igen dagens missade träningspass på brädan.

ÄLV-SUP – en succé!

Efter denna soliga början badade de herrar som ville bastu och efter samling i konferenssalen avrundades dag 1 med (jättegod) middag.

FREDAG. Frukost och sedan information från AMC-föreningen. Om vilka vi är och vad vi gör – och varför. Speciellt viktigt för de som inte varit med förut. I den nya styrelsen finns flera nya namn. Bland annat är inte mindre än tre av ledamöterna nu själva diagnosbärare vilket är en stor styrka för föreningen!

Efter fika kom helgens hemliga gäst: rapparen Dogge Doggelito. På sitt egna – skrattframkallande vis – berättade han om sin resa: från liten pojke i förorten till den han är idag. Många skratt blev det, både hos de som minns Dogge från Latin Kings- tiden och hos de yngre som inte visste vem han var. En livsresa som inspirerade!

På eftermiddagen kom AMC-teamet från Göteborg (bland annat läkare Eva Kimber) och berättade både om Artrogryphos i sig, och om AMC-teamets verksamhet på regionhabiliteringen i Göteborg. Att få möjlighet att ställa frågor direkt till experter av det här slaget är oerhört givande för både diagnosbärare och anhöriga. Speciellt när det handlar om en sådan sällsynt diagnos som AMC.

På kvällen var det damernas tur att basta och de som ville (vilket var många) besökte anläggningens fina äventyrsbad. Efter middagen var det disco med DJ Tim – en AMCläger-klassiker! Har man inte sett en ”discoorm” (formad av rullstolar, rullplattor och alla från ålder sex till 21 år) ringla sig fram i blinkande neonljus och dunkande toner – så har man inte varit på AMC-läger😉

LÖRDAG. Mikael Fredriksson, elitsimmare med AMC, började fredagen med att berätta om sig själv. Från första insikten om att han var annorlunda till det senaste beslutet att dra ner på elitträningen i simning. Med sin lågmälda humor förmedlade Mikael både livsglädje och något av den järnhårda vilja och disciplin som bland annat ligger bakom ett VM-guld och ett världsrekord.

Mikaels föredrag avrundades med givande samtal och diskussion i grupp.

 

Mikael Fredriksson

Sen var det dags att rulla och vandra till fjälls! Vi tog oss upp för den första delen av Kungsleden. På flera ställen fanns matstationer där det serverades smakprov av lokala delikatesser. Geniknölarna fick också sitt med hjälp av en poängpromenad.

Redo för fjällvandring.

Efter lunch var det så dags för Tim Palm och Matilda Einarsson, båda dryga 20 år, att hålla sitt föredrag om att vara tonåring med AMC.

Det var första gången de gjorde detta, men vi kan lova att det inte var den sista. De delade med sig av både glädje och smärta. Tog upp alla de där frågorna som bara en människa med diagnos på riktigt kan förstå – och svara på. Vad gör jag om min date tycker assistenten är snyggare än jag? Hur ska jag komma upp till biosalongen på 4: e våningen när hissen gick sönder? Hur tacklar man att den man tycker om väljer bort en för att de inte vågar vara tillsammans med någon som är annorlunda? Hur kan jag använda humor till min fördel?

Alla lyssnade andäktigt, och förmodligen hade ännu fler frågor ställts av de yngre om inte vi föräldrar varit med. Något att tänka på till nästa gång! Det bästa vore kanske att dela upp föreläsningen i två delar – en för alla (så att vi vuxna kan få lära oss vad vi inte ska göra …) och en del bara för tweenies, tonåringar och unga vuxna.

Matilda Einarsson och Tim Palm

Den här fina lördagen slutade med middag och uppskattad underhållning. Ej att förglömma den riktiga höjdpunkten: När Tim visade sin film från AMC-lägret i Norge 2017!

Barn och ungdomar gick och la sig – motvilligt – vid tretiden på morgonen.

SÖNDAG. Utvärdering och utcheckning. Nu var det bara en sak kvar. Att börja längta till AMC-lägret 2019…

 

Pyssel!

 

PS. Kanske är det ändå det där som händer mellan alla programpunkterna som är det allra viktigaste. Att som förälder få prata och utbyta erfarenheter med andra föräldrar. Att som syskon utan diagnos få träffa andra syskon. Att bara få vara tillsammans allihopa, i en värld där vi alla hör ihop, diagnosbärare och anhöriga och assistenter, på ett alldeles speciellt sätt.

Nordisk AMC-träff i Norge 27-30 juli 2017

Den 27:e juli var det återigen dags för ett nordiskt läger. Den här gången var det vår tur att besöka Norge. Knappa tre timmars bilfärd nordväst om Oslo hittar vi Merket, där årets läger var förlagt. Merket ligger på Golsfjället i mitten av Valdres, alldeles intill Tisleia-älven.

Då många hade en lång väg att resa samlades vi lagom till middag. Det var ett härligt återseende för många av oss men även en del nya ansikten. Efter middagen samlades vi under ett utetak med en väldigt mysig brasa där vi gick igenom helgens aktiviteter. Sedan fortsatte kvällen framför brasan tills tröttheten tog över och vi gick och lade oss.

Fredagen började med en tips- och aktivitetspromenad på förmiddagen. Vi delades upp i fem olika lag och inledde tävlingen. Som första uppgift fick vi varsin uppsättning träbitar i olika former som tillsammans skulle bilda antingen en pil eller ett T. Klurigt! Efter några minuters provande fram och tillbaka kom lagen ut ett efter ett på promenaden. Där testades vi på kunskaper om bland annat hästar, olika löv-typer samt djurspår med mera. Vi fick också kasta hästsko, prickskjuta tennisbollar med slangbella, gå på en slackline, samt i ett väldigt intressant moment, dra i varsitt snöre för att tillsammans styra en hängandes krok, och med hjälp av den, försöka lyfta upp ett däck och placera det ovanpå ett annat. Riktigt svårt!

Efter promenaden var det dags för lunch!

När alla var mätta och belåtna kunde de som ville ta en paddlingstur ut på älven. Destinationen var en brygga ca två kilometer bort in i en liten mysig insjö, där vi andra som hellre höll oss på land inväntade. Där bjöds det på kaffe och saft samt pinnbröd som vi grillade över en eld. En efter en kom kanoterna in och fick gå i land. För en kanot var det nog extra välkomnande efter att vänt runt ett par varv i vattnet! Det var dock inte värre än vad ett ombyte kunde fixa. Framåt kvällen var det först middag i matsalen där vi fick god mat och trevliga samtal. Senare flyttade vi ut till allrummet där kvällen fortsatte med bland annat disco och kortspel.

Lördagsförmiddagen spenderade vi i vikingalägret som låg alldeles intill. Där fick vi lära oss om Gyda Eiriksdotter, som bodde på en gård alldeles i närheten på 800-talet, och som sägs vara anledningen till att Harald Hårfager påbörjade sin kamp att ena Norge. Nu var det inte bara en historielektion utan där fanns även många aktiviteter att göra: Pilbåge och yxkastning, poppa popcorn över en brasa, vilket inte riktigt var så lätt som det kanske låter (håller man popcornen för länge i elden kan de lätt ta eld!), samt smyckesgjutning och ansiktsmålning! Efter några timmar var det dags att återvända för att få i sig lite mat och ladda upp inför eftermiddagen.

Efter lunchen gick vi ner mot älven där vi tillbringade eftermiddagen. Där fanns en klättervägg för de som ville prova på det. Nere vid vattnet fanns en så kallad funball, en stor genomskinlig plastboll som man fick ta plats inuti i, och sen springa/halka/rulla runt ute på älven. Det gick även att prickskjuta ballonger med ett luftgevär, samt ge sig ut på en cykeltur. Ännu en mycket uppskattad dag! På kvällen var det återigen dags för disco med mycket dans, skratt och glädje!

Efter frukost på söndagen var det tyvärr dags att avrunda denna härliga helg. Until next time!

Ett stort tack till AMC-Norge som anordnade detta års AMC-läger och ett stort tack till alla deltagare, sponsorer och bidragsgivare som gör dessa läger möjliga!

 

Nordiskt läger 2017

Då är det dags för lite information om årets kommande läger för alla våra medlemmar.
Se länken nedan för inspiration, titta gärna på filmen!
www.heiasentrene.no/heia-merket
Årets AMC läger är ett nordiskt och är förlagd till Merket i norska Valdres, ca 2 timmars bilresa från Oslo den 27-30/7 2017
Övrig information:

  • Anmälningsdatum svenska deltagare: Senast den 15/4 2017
  • Anmälningsavgift: Senast den 31/5 ska hela kostnaden vara inbetald
  • Anmälan är bindande

Ankomstdag
Måltider Middag
Dagar 1, 2 o 3
Måltider: Frukost, lunch och middagsbuffé inkl dessert och kaffe/te
Aktiviteter: Två tillrättalagda aktivitieter á 2½ timmar med ledare per dag
Avresedag
Måltider: Frukost och Lunch, går att flytta till ankomstdag

Paketpris per person är 4100:- för mat, logi och aktiviteter. Dryck tillkommer. Är barnen under 12 år är det 50% på priset. Barn under 3 år är gratis.

Fakturering sker direkt till den svenska AMC föreningen. Svenska deltagarna betalar in på AMC föreningens konto i Sverige
Alla rum är handikappanpassade- se informationsdokument.
Då vi har en del medel från fondansökningar så kan föreningen bidra med en del av lägerkostnaden. Då vi inte vet än hur många som kan komma så kan vi inte säga hur mycket.

 

Anmälan sker till lisaagevall@hotmail.com absolut senast 15/4

 

Info läger Norge

Anmälningsblankett

AMC-träff på Bosön 10 – 14 augusti 2016

Vi var många förväntansfulla själar som möttes på onsdagseftermiddagen, vuxna, ungdomar och barn. Efter att ha hälsats välkomna av styrelsen lekte vi en ”lära känna-lek” och gick en rundtur på Bosön. Bosön är anläggning som har allt att erbjuda; idrottshallar, simhall, stora grönområden, vatten samt många sällskapsrum inomhus.

Efter middagen avnjöt herrarna som kvällsaktivitet bastubad nere vid vattnet, medan övriga relaxade på rummen eller tillsammans vid caféet.

image1
På torsdagsmorgonen började alla aktiviteter. Förmiddagen bjöd på utomhusaktiviteter och vi fick prova på/titta på olika hjälpmedel såsom Zoomability, Genny Mobility, olika former av bilanpassning samt åka ribbåt för alla som ville (dock inget för oss som gillar att ta oss fram i snigelfart!).

image3

Under eftermiddagen föreläste x om vad som gäller vid bilanpassning och när en person med funktionshinder ska ta körkort. Efter det var det dags för föreningens Marie Skytt att berätta om lymfmassage, en mycket uppskattad föreläsning. Under tiden spelade barn och ungdomar bordtennis och badade. På torsdagskvällen var det damernas tur att inta bastun och relaxen. Men innan dess fick vi mycket bra musikunderhållning av gruppen ”9 Minutes”.
image2

Fredagens förmiddag ägnade vuxna åt att lyssna på och ställa frågor till AMC-teamet från Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Teamets sjukgymnast och arbetsterapeut berättade om hur de arbetar med barn med AMC. De talade om hur viktigt det är att sätta igång med behandling i form av stretchning, skenor och gipsning direkt. Ortoped och handkirurgen, Eva Pontén berättade om AMC och om nya metoder som använts vid behandling för att barn med AMC så tidigt som möjligt ska ges så bra förutsättningar för ett självständigt vuxenliv. Ortoped- ingenjör Marie Eriksson från Team Olmed rapporterade resultaten från sin avhandling kring ortoser och hur fysisk ansträngande det är för barn med diagnosen AMC att gå med ortoser. Vi var många som hade frågor och funderingar vilka teamet gav oss bra svar på.

Den senare delen av eftermiddagen ägnades åt bad och simning med David Lega, f.d. Paralympisk simmare, som gav barn och ungdomar tips och trix om hur man kan simma och ta sig fram i vattnet på ett smidigt sätt. Vi hade även besök av bordtennisspelaren Simon Itkonen, även han en f.d. Paralympier, som lärde barn och vuxna hur man spelar pingis. Underhållningen för kvällen stod Istria och Lars för och alla fick en chans att önska låtar och dansa.

Lördagen inleddes med en föreläsning av Karin Lega, psykolog och mamma till David Lega. Karin berättade om episoder ur sin egen uppväxt och hur det var att som ung få ett barn med så omfattande funktionshinder. David Lega var också med på denna föreläsning och gav sin syn på saken. Karin pratade även om behovet av nära relationer (anknytningsteorier) samt om vårt behov av återhämtning. Denna föreläsning lockade till både skratt och tårar!

Efter lunch hade den återkommande gästen ”Stubbe” från Gislaved en kort föreläsning där även han berättade om sin uppväxt. Stubbe berättade att han var mobbad under alla år i grundskolan. Hans budskap är ”Det är coolt att vara annorlunda!” Denna föreläsning följdes av en stunds gruppdiskussioner.

Barn/ungdomar pysslade på som vanligt denna dag, det tillverkades både många och mycket fina i pysselrummet! Det var även bad, pingis och tuffa matcher i fotboll sittande på rullpallar under dagen.

image4

På kvällen var det ett uppskattat lotteri med fina vinster, en trollkarl gick runt och gjorde roliga trollkonster för oss och gjorde ballongfigurer till barnen. Vi knäppte det sedvanliga gruppfotot och vi bjöds på fin underhållning efter middagen.

På söndagen efter frukost samlades vi i konferensrummet för att avsluta lägret och säga hej då till varandra. Vi tackade alla som varit med och gjort detta roliga läger möjligt. Några hade nog gärna stannat några dagar till…

image5

Vi tackar alla deltagare, sponsorer och bidragsgivare som möjliggjorde vårt läger!

Läger Sälen 2015

Den 5 augusti var det dags för AMC-läger igen, denna gång förlagt till det vackra Dalarna, närmare bestämt Sälen. Vi var många förväntansfulla som checkade in på Ski Lodge i Lindvallen, där vi bodde förträffligt. Det var som vanligt glada återseenden, och glädjande även nya medlemmar, denna gång också med inslag från Norge, varav några hade varit med tidigare.

Dagarna varvades med föreläsningar och egen tid.

En intressant föreläsare att höra var Lasse Gustavsson, mer känd som ”brandmannen”, han berättade om den svåra olyckan han som 24-åring var med om, då han brännskadades svårt. Han berättade om tiden på sjukhus och om den mödosamma vägen tillbaka till livet. En stor del i hans rehabilitering var ”kåren” och den anda som finns där, de gamla kollegerna fanns där som ett stort stöd, han arbetade t om som utryckningschaufför några år efter olyckan. Hans ledord i livet, mening, längtan, ha kul och vara fri, har hjälpt honom på den resa han har gjort.

Erik Fahlgren från Humana, höll en inspirerande föreläsning om LSS, Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, lagen bottnar i FN:s konvention om mänskliga rättigheter, från 60-talet. För att få komma i fråga om att få hjälp med stöd av LSS måste man omfattas av en viss ”personkrets”, på deras hemsida, www.humana.se kan man läsa mer om vad det innebär och vilket stöd man har rätt till. Det var intressant och informativt att ta del av vad Erik berättade.

Vi hade även besök av tre före detta elitidrottare, Simon Itkonen, bordetennis, Vicky Wedin, skytte, och David Lega, simning. Vicky och David hade många av oss träffat tidigare, alltid lika roligt och intressant att höra dem, inspirerande talare, som får oss alla att förstå att ”ingenting är omöjligt”. För många av oss var Simon Itkonen en ny bekantskap, han berättade på ett härligt sett om idrottens betydelse under hans liv. Alla tre har tagit medaljer i Paralympics, så vi kan vara stolta över att ha dem som medlemmar och inspirationsgivare i vår förening. Simon och Vicky har efter avslutad karriär ett fortsatt engagemang i handikappidrotten, Simon inom en bordtennisklubb i Örebro, och Vicky inom skytteförbundet. David har valt att ägna sig åt politiken, men har fortfarande ett stort hjärta kvar i handikappidrotten.

Det gavs också möjlighet att för de som önskade samtala med Eva Kimber, som har skrivit en avhandling om ”Arthrogryposis multiplex congenita”.
En kväll höll Tim Palm i underhållning, till skenet av discolampor spelade och sjöng han egenkomponerad musik, fantastiskt! Ytterligare ett bevis på att ”ingenting är omöjligt”

På lördagskvällen bjöds det på Popquiz med ”Stubbe” som även var med förra året, Stubbe kommer från Gislaved och åker runt i landet och håller föresläsningar om bla mobbning. Vi var många lag som kämpade om att vinna, men segern gick slutligen till lag ”syd”, och de fick stolta ta emot första pris i form av en vinylskiva formad till en skål.

Efter flera dagar fyllda med föreläsningar, bad, promenader, umgänge, utbyte av erfarenheter, samtal, skratt, pingis, pallfotboll, och mycket mer var det på söndagen dags att ta farväl för denna gång. Jag tror att alla redan ser fram emot nästa års läger!

Ett stor TACK till Amc-föreningens styrelse för deras arbete med lägret, och framför allt till Lisa Agevall och Lisette Olsson.

Ingrid Hindbeck