Informationsträff i Karlskrona, 9 och 23 april

Habiliteringen på Karlskrona sjukhus bjuder in till information. Tillfällena riktar sig till föräldrar till ett barn som nyligen fått en sällsynt diagnos.

Här är ett tillfälle för dig att ta upp frågor, samtala om vardagslivet, reflektera, få tips och idéer tillsammans med andra föräldrar i liknande situation. Klicka för att läsa mer.

2019 Karlskrona-Foräldraträff

 

Föreläsning: AMC hos barn och ungdom 10/12 – 2018

Ta chansen att träffa både AMC-föreningen och specialister inom Artrogryphos!

Hur är det att vara förälder till ett barn med AMC? Vilka behandlingsmetoder finns? Vad säger forskningsläget inom genetik och neurologi? Du kan lära dig om detta och mycket mer den 10 december på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm.

Under eftermiddagen får du lyssna på specialister från AMC-teamet på Karolinska. AMC-föreningen kommer också att medverka, dels för att ge en djupare inblick i föräldraperspektivet, dels för att berätta om vad vi gör och hur vi kan hjälpa och stötta våra medlemmar. Läs mer och anmäl dig här!

Föreläsare:

  • Helgi Hjartarson, barnneurolog
  • Britt-Marie Anderlid, genetiker
  • Eva Pontén, ortoped
  • Elisabeth Nordmark Andersson, arbetsterapeut
  • Marie Eriksson, ortopedingenjör mfl.
  • AMC-föreningen

 

 

Läs om vårt AMC-läger i Sälen – juli 2018

Tid: 5 till 8 juli 2018
Plats: Lindvallen, Sälen

 

TORSDAG: I strålande sol och värme anlände vi till Sälen den 5 juli. Efter en snabb lunch och kramande och hälsande (några helt nya – kul!) åkte vi ner till älven som låg strax nedanför hotellet.

Vid den magiskt vackra badplatsen väntade 20 SUP-brädor och två glada instruktörer. En kort instruktion och sedan var alla i! Diagnosbärare, syskon, assistenter, föräldrar stod, låg, och satt på brädorna. (Ja, vattenkrig och ”kapningar” av brädor förekom också.)
SUP står för stand-up-paddleboard och det bästa med den sporten är att den inte alls behöver innehålla momentet ”stand”. På de här uppblåsbara brädorna hade alla jätteroligt i vattnet med lite balans-och muskelträning som bonus. Föreningens elitbordtennisspelande 17-åring (som satsar på Paralympics) passade på att ta igen dagens missade träningspass på brädan.

ÄLV-SUP – en succé!

Efter denna soliga början badade de herrar som ville bastu och efter samling i konferenssalen avrundades dag 1 med (jättegod) middag.

FREDAG. Frukost och sedan information från AMC-föreningen. Om vilka vi är och vad vi gör – och varför. Speciellt viktigt för de som inte varit med förut. I den nya styrelsen finns flera nya namn. Bland annat är inte mindre än tre av ledamöterna nu själva diagnosbärare vilket är en stor styrka för föreningen!

Efter fika kom helgens hemliga gäst: rapparen Dogge Doggelito. På sitt egna – skrattframkallande vis – berättade han om sin resa: från liten pojke i förorten till den han är idag. Många skratt blev det, både hos de som minns Dogge från Latin Kings- tiden och hos de yngre som inte visste vem han var. En livsresa som inspirerade!

På eftermiddagen kom AMC-teamet från Göteborg (bland annat läkare Eva Kimber) och berättade både om Artrogryphos i sig, och om AMC-teamets verksamhet på regionhabiliteringen i Göteborg. Att få möjlighet att ställa frågor direkt till experter av det här slaget är oerhört givande för både diagnosbärare och anhöriga. Speciellt när det handlar om en sådan sällsynt diagnos som AMC.

På kvällen var det damernas tur att basta och de som ville (vilket var många) besökte anläggningens fina äventyrsbad. Efter middagen var det disco med DJ Tim – en AMCläger-klassiker! Har man inte sett en ”discoorm” (formad av rullstolar, rullplattor och alla från ålder sex till 21 år) ringla sig fram i blinkande neonljus och dunkande toner – så har man inte varit på AMC-läger😉

LÖRDAG. Mikael Fredriksson, elitsimmare med AMC, började fredagen med att berätta om sig själv. Från första insikten om att han var annorlunda till det senaste beslutet att dra ner på elitträningen i simning. Med sin lågmälda humor förmedlade Mikael både livsglädje och något av den järnhårda vilja och disciplin som bland annat ligger bakom ett VM-guld och ett världsrekord.

Mikaels föredrag avrundades med givande samtal och diskussion i grupp.

 

Mikael Fredriksson

Sen var det dags att rulla och vandra till fjälls! Vi tog oss upp för den första delen av Kungsleden. På flera ställen fanns matstationer där det serverades smakprov av lokala delikatesser. Geniknölarna fick också sitt med hjälp av en poängpromenad.

Redo för fjällvandring.

Efter lunch var det så dags för Tim Palm och Matilda Einarsson, båda dryga 20 år, att hålla sitt föredrag om att vara tonåring med AMC.

Det var första gången de gjorde detta, men vi kan lova att det inte var den sista. De delade med sig av både glädje och smärta. Tog upp alla de där frågorna som bara en människa med diagnos på riktigt kan förstå – och svara på. Vad gör jag om min date tycker assistenten är snyggare än jag? Hur ska jag komma upp till biosalongen på 4: e våningen när hissen gick sönder? Hur tacklar man att den man tycker om väljer bort en för att de inte vågar vara tillsammans med någon som är annorlunda? Hur kan jag använda humor till min fördel?

Alla lyssnade andäktigt, och förmodligen hade ännu fler frågor ställts av de yngre om inte vi föräldrar varit med. Något att tänka på till nästa gång! Det bästa vore kanske att dela upp föreläsningen i två delar – en för alla (så att vi vuxna kan få lära oss vad vi inte ska göra …) och en del bara för tweenies, tonåringar och unga vuxna.

Matilda Einarsson och Tim Palm

Den här fina lördagen slutade med middag och uppskattad underhållning. Ej att förglömma den riktiga höjdpunkten: När Tim visade sin film från AMC-lägret i Norge 2017!

Barn och ungdomar gick och la sig – motvilligt – vid tretiden på morgonen.

SÖNDAG. Utvärdering och utcheckning. Nu var det bara en sak kvar. Att börja längta till AMC-lägret 2019…

 

Pyssel!

 

PS. Kanske är det ändå det där som händer mellan alla programpunkterna som är det allra viktigaste. Att som förälder få prata och utbyta erfarenheter med andra föräldrar. Att som syskon utan diagnos få träffa andra syskon. Att bara få vara tillsammans allihopa, i en värld där vi alla hör ihop, diagnosbärare och anhöriga och assistenter, på ett alldeles speciellt sätt.