AMC-läger på Mösseberg

Tid: 1 till 4 augusti 2019
Plats: Mössebergs Kurort i Falköping

”Vi är alla stjärnor! En av lägrets lärdomar:-)

”Välbefinnande” var temat på AMC-lägret 2019 och det var inte utan att välbefinnandet började så fort vi kom fram till Mössebergs kurort. Den vackra jugendgården är både varsamt renoverad och modern vad gäller tillgänglighet mm. Dessutom ligger den i en fantastisk park!

Rekar området dag 1!
Redo för disco dag 2!

Möjligheterna till spa-bad var också något som verkligen uppskattades av våra barn och ungdomar (och en och annan förälder). Tonåringarna badade långt in på natten … Finaste upplevelsen runt badet var nog ändå när en liten två-årig diagnosbärare spanade in en av de äldre ungdomarna. Den lille pojken sitter i rullstol och det var första gången han såg massa barn med samma sorts rullstol, till och med samma sorts fotskenor… Han tittade noga när den äldre ungdomen tog sig ner i poolen utan hjälp – trots att han inte kunde gå. Och sen gjorde pojken exakt samma sak själv!

Under dessa dagar fick vi lyssna på många inspirerande föreläsare!
Här en kort presentation (utan inbördes ordning):

Ann Nachemson, forskare och handkirurg på Sahlgrenska i Göteborg

Ann har mött många artrogryposbarn (och vuxna) genom åren. Hon berättade om sitt arbete – både ur ett historiskt perspektiv och om de allra senaste teknikerna inom handkirurgi.

Ann Nachemson får en present efter en mycket intressant dragning.

Ann-Charlott Söderpalm, ortoped och AMC-specialist från Göteborg

Ann-Charlotte Söderpalm höll motsvarande föreläsning, men om fötter. Både Ann och Ann-Charlotte hade generösa frågestunder där våra medlemmar fick fråga om allt, högt och lågt.

Ortoped Ann-Charlotte Söderpalm hade opererat mer än en av diagnosbärarna på lägret, så det blev ett kärt återseende.

Sosso Milegrim, socionom, bland annat specialiserad på sexologi

Alltså! Sosso hade oss alla i sin hand från första meningen! Själv diagnosbärare (diastrofisk dysplasi) delade hon med sig både av sina egna erfarenheter av tonårstiden och av sin långa yrkeserfarenhet. Med tydlighet och brutal humor förmedlade hon vikten av att göra det mesta av de möjligheter man har, om att hantera svårigheter och om att våga testa, våga dejta, våga ha sex – våga leva! Efter föreläsningen fick alla tonåriga diagnosbärare en egen stund med Sosso, (utan föräldraöron) vilket var mycket uppskattat av ungdomarna!

Sosso trollband oss alla.

Andrea Bondesson, jurist

Amanda är 28 år, har AMC och berättade om sina utbildningsval och erfarenheter av skola och universitet. Hon läste bland annat ett halvår av sin juristutbildning i Skottland (med assistent dygnet runt) och visade att inget är omöjligt!

Mathilda Einarsson och Ulric Björkén, ledamöter i AMC-föreningens styrelse.

I september förra året var Mathilda och Ulric på en internationell AMC-kongress i Philadelphia, USA. På lägret visade de bilder och berättade om sina erfarenheter från kongressen.

Mathilda och Ulrik berättade om en givande USA-resa!
Alla är stjärnor! Du också!
Tårttävling

Föreningens ordförande Lisa Agevall med döttrarna Tuva och Nova tar en paus.

Vad mer?

Allt som hör ett AMC-läger till: Galna lekar, disco, tårttävling, trivsamt umgänge och massor med erfarenhetsutbyte!! Sista kvällen kom komiker Jörgen Sjöberg och underhöll med musik, humor och specialquiz.

Barn och ungdomar (diagnosbärare och syskon) föräldrar, mor- och farföräldrar, assistenter och familjevänner har lekt och hängt och haft fantastiska dagar. Vi har kunnat fråga varandra, jämföra allt från hjälpmedel till bakslag och framsteg.
Dessa dagar är guld värt fört oss alla. Vi far därifrån stärkta, lyfta, med mer kunskap. Och med en varm känsla i magen!

Om någon läser detta som inte varit med på läger, men tänkt tanken att kanske… Häng på nästa år! Ni kommer inte bli besvikna, det vågar jag lova.

Cecilia Werner,

Styrelseledamot AMC-föreningen

PS. Stooort tack till Tim Palm som var huvudarrangör för lägret 2019!!

Hej då! Ses nästa år:-)

Föreläsning: AMC hos barn och ungdom 10/12 – 2018

Ta chansen att träffa både AMC-föreningen och specialister inom Artrogryphos!

Hur är det att vara förälder till ett barn med AMC? Vilka behandlingsmetoder finns? Vad säger forskningsläget inom genetik och neurologi? Du kan lära dig om detta och mycket mer den 10 december på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm.

Under eftermiddagen får du lyssna på specialister från AMC-teamet på Karolinska. AMC-föreningen kommer också att medverka, dels för att ge en djupare inblick i föräldraperspektivet, dels för att berätta om vad vi gör och hur vi kan hjälpa och stötta våra medlemmar. Läs mer och anmäl dig här!

Föreläsare:

  • Helgi Hjartarson, barnneurolog
  • Britt-Marie Anderlid, genetiker
  • Eva Pontén, ortoped
  • Elisabeth Nordmark Andersson, arbetsterapeut
  • Marie Eriksson, ortopedingenjör mfl.
  • AMC-föreningen

 

 

Nordiskt läger 2017

Då är det dags för lite information om årets kommande läger för alla våra medlemmar.
Se länken nedan för inspiration, titta gärna på filmen!
www.heiasentrene.no/heia-merket
Årets AMC läger är ett nordiskt och är förlagd till Merket i norska Valdres, ca 2 timmars bilresa från Oslo den 27-30/7 2017
Övrig information:

  • Anmälningsdatum svenska deltagare: Senast den 15/4 2017
  • Anmälningsavgift: Senast den 31/5 ska hela kostnaden vara inbetald
  • Anmälan är bindande

Ankomstdag
Måltider Middag
Dagar 1, 2 o 3
Måltider: Frukost, lunch och middagsbuffé inkl dessert och kaffe/te
Aktiviteter: Två tillrättalagda aktivitieter á 2½ timmar med ledare per dag
Avresedag
Måltider: Frukost och Lunch, går att flytta till ankomstdag

Paketpris per person är 4100:- för mat, logi och aktiviteter. Dryck tillkommer. Är barnen under 12 år är det 50% på priset. Barn under 3 år är gratis.

Fakturering sker direkt till den svenska AMC föreningen. Svenska deltagarna betalar in på AMC föreningens konto i Sverige
Alla rum är handikappanpassade- se informationsdokument.
Då vi har en del medel från fondansökningar så kan föreningen bidra med en del av lägerkostnaden. Då vi inte vet än hur många som kan komma så kan vi inte säga hur mycket.

 

Anmälan sker till lisaagevall@hotmail.com absolut senast 15/4

 

Info läger Norge

Anmälningsblankett

Årsmöte i AMC-föreningen

Årsmöte den 16:e mars klockan 19.00 via Skype. Om man vill delta på årsmötet så vänligen maila Lisa Agevall på lisaagevall@hotmail.com
Eventuella frågor att ta upp skickas i förväg till Lisa senast den 11/3.

Årsmöteshandlingar kommer att skickas ut till de som deltar på mötet i god tid innan.

Medlemsavgift 2016

Hej,

Till alla er som vill vara medlemmar i AMC- föreningen Sverige, vilket vi hoppas många av er vill.

Årets sommarläger är förlagt i Stockholm (Bosön) den 10-14 augusti 2016. En förutsättning för deltagande på lägret är att man är medlem i föreningen. Medlem blir man om medlemsavgiften är inbetald.

Avisering av medlemsavgiften kommer även att göras via vårt medlemsregister kopplat till Sällsynta diagnoser. Denna avisering skickas till er e-post adress. Har ni ändrat er e-post adress är jag tacksam om ni skickar meddelande om den nya till mig på adress goran.lisette@telia.com

Medlemsavgift 2016

NORDISKT LÄGER I SÄLEN 5-9 AUGUSTI 2015

Det är nu dags att skicka in anmälan till årets läger i Sälen den 5-9 augusti!

Det kommer att bli en mycket trevlig och händelserik helg med många spännande äventyr och årets tema är idrott. Vi kommer att få lyssna till stora idrottsmän och kvinnor om deras aktiva tid som elitidrottare. Vicki Wedin (skytte), David Lega (simning), Simon Itkonen (pingis) och även andra kända och duktiga föreläsare inom AMC (Eva Kimber), LSS (Erik Wahlberg) och Lasse Gustavsson ”styrkan i din sanna natur”.

För barnen och dem som inte vill vara med och lyssna på föreläsarna kommer det hända massor av trolltyg och bus. Den enda skillnaden är i år att barnen har någon vårdnadshavare med sig på alla aktiviteter. Tonåringar med assistenter och stora nog att klara sig själva behöver inte ha föräldrar med sig.

Finns det vuxna frivilliga som redan nu vet att ni vill hjälpa till med de olika grupperna så meddela det när ni gör eran anmälan.

Det kommer att bli en mycket trevlig helg och vi i styrelsen ser mycket fram emot att träffa er alla! Kika gärna in på www.skistar.com Sälen välj -sommar

Hotellkostnad

ons-sön 1 st 6-bäddslägenhet  4095:- plus sänglinnen 175:-/set (meddela om ni kan tänka er att dela lägenhet med andra). Frukost, lunch, middag för vuxna 125:-, 99:-, 140:- för barnen 75:-, 69:-, 85:-. Det finns också tillval grillbuffe då tillkommer 90:-/vuxen och 65:-/barn på kvällen.

Vi har också ansökt om fonder och bidrag så att föreningen kommer att subventionera viss del, har ni sökt och fått egna fonder vill vi att ni ska meddela oss detta.

 

Medlemsavgift 2015

Vi vill påminna alla nya och ”gamla” medlemmar att betala in medlemsavgiften för år 2015. Avgiften är viktig för oss som föreningen, så vi behöver ditt stöd.

Som förening ordnar vi läger, har koll på temadagar och aktuell information m.m.

Information om hur du betalar in medlemsavgiften hittar du lätt när du klickar på fliken ”Bli medlem!” i vänsterspalten. där finns även information till stödmedlemmar :)

Det är även hög tid att anmäla sig till årets AMC-läger i Sälen ski lodge den 5-9 augusti. Om du vill anmäla dig till lägret är det viktigt att även medlemsavgiften är betald.
Hoppas vi ses i sommar!