(foto: Hotell Svanbacken)
Hr finns ett detaljerat
program. Anmäl er senast den 1 juni och slutbetalning görs senast den 1 juli. Hoppas vi ses! Här kan du läsa mer och anmäla dig!
Hr finns ett detaljerat
program. Anmäl er senast den 1 juni och slutbetalning görs senast den 1 juli. Hoppas vi ses! Här kan du läsa mer och anmäla dig!
Liksom 2008 arrangeras en konferens den 29 februari för medlemmar, samarbetspartner och andra intressenter. Vid konferensen kommer förbundets stipendium, David Legas stipendium, att tilldelas en ung inspirerande person som är ideellt engagerad i någon av de sällsynta diagnosföreningarna.
David Lega, HKH Kronprinsessan Victoria tillsammans med 2008 års mottagare av David Legas stipendium: Sandra Derbring. Foto: Sällsynta diagnoser.
Här kan du läsa om hur Sällsynta dagen firas runt om i världen:
Länk till rarediseaseday.org
Människor med sällsynta sjukdomar kommer att få bättre och snabbare hjälp från samhället samtidigt som kompetensen och erfarenhetsutbytet stärks hos de inblandade instanserna. Det blir förhoppningsvis resultatet av Socialstyrelsens Nationella funktion för sällsynta sjukdomar, en upphandling som vanns av Ågrenska utanför Göteborg.
Den 24 juli 2010 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att inrätta en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. En sjukdom betecknas som sällsynt om en person per 10 000 invånare har den, eller maximalt 900 personer i Sverige. Sällsynta sjukdomar är ofta syndrom, det vill säga kombinationer av flera olika symptom och funktionsnedsättningar. De leder vanligtvis till mångfacetterade och föränderliga behov.
Eftersom funktionsnedsättningarna är ovanliga finns sällan tillräcklig kunskap utifrån ett helhetsperspektiv inom sjukvård, habilitering, skola, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling och andra samhällsinstanser som personerna är beroende av. Sällsyntheten i sig leder alltså till särskilda svårigheter.
Ågrenska utanför Göteborg var den aktör som vann Socialstyrelsens upphandling och får därmed inrätta Nationell funktion för sällsynta sjukdomar med start den första januari 2012. Avtalet med staten omfattar bland annat att:
• bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar samt öka samordningen med försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, frivillig- organisationer och andra aktörer.
• bidra till spridning av kunskap och information.
• bidra till utbyte av kunskap, information och erfarenheter, även internationellt.
• inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar.
AMC-föreningen har fått en tillförordnad ordförande i Daniel Johansson från Hjo när Victoria ”Vicki” Wedin slutat i styrelsen för att satsa fullt ut på skytte. Just nu är Vicki i Australien och tävlar och hälsar att hon finns med i kulisserna och bidrar i föreningens arbete när tiden räcker till. Vi önskar henne varmt lycka till och framgångar med både träning och tävling.
Daniel Johansson som varit ledamot i styrelsen i flera år går nu in som tillfällig ordförande. En annan nyhet är att Camilla Dahlberg blivit vald till sekreterare och att Gun-Marie Björklind är ny suppleant i styrelsen. I övrigt är det samma personer på posterna som tidigare. Ingrid Hindbeck är kassör och Camilla Björk är vice ordförande och Jennie Sjöström och Ulf Larsson är ledamöter.
Har ni frågor är ni välkomna att kontakta någon av oss!
Vill du följa Vickis äventyr i Australien kan du besöka hennes Facebook-sida ”Victoria Wedins fan-club”.