Inspiration och vilda djur på träff i Norge

Familjen Sjöberg från Norrköping deltog i den nordiska AMC-träffen i Norge i augusti. Här berättar Tina om långhelgen och varför de tyckte träffen var givande och trevlig. Tina och Magnus som tog flertalet av bilderna har tre tjejer, Lizette, Emily och Alexandra.

AMC-träff i Kristiansand, Norge – Tina berättar

Som de enda svenska deltagarna var det faktiskt lite nervöst att stiga in i hotellfoajén till Kristiansands hotell på torsdagseftermiddagen den 4 augusti. Tänk om ingen känner igen oss? Visst var det många deltagare från både Norge och Danmark för två år sedan på Vann i Brastad.

Men i alla fall…



Det visade sig dock
att jag varit nervös i onödan. Den första personen vi fick syn på var Stig Morten som vi pratade mycket med under förra Norgeträffen. Sedan mötte vi Berit, som tidigare var ordföranden i Norges AMC-förening och spänningarna var helt borta.


Efter en kort genomgång
av programmet och presentationer gav Gunvald Hagen oss en kort pianokonsert. Kvällen bjöd på god mat, trevlig samvaro.


Barnen såg vi knappt skymten av. Hotellet var mycket barninriktat med aktiviteter som barndisco med lekar varje kväll, många olika spel- och lekrum med särskild personal. Föreningen hade också två tjejer som tog hand om barnen när deras föräldrar var på föreläsningar. Vi somnade gott den första natten med en 10-timmars bilresa i kroppen.



Fredagsförmiddagen hade två teman
. Först ut var Mikael Andersson, som föddes utan både armar och ben, som berättade om sitt liv under rubriken: ”Tankens kraft – Att göra det omöjliga möjligt.” Han delade med sig av sina erfarenheter, vad som format honom till den person han är idag. Han berättade att han som fyraåring i en gallersäng på S: t Eugeniasjukhemmet i Solna gjorde sitt vägval i livet då han tänkte att: ”Nå`n gång i livet ska jag vara en självständig person”.


Vid en intervju i sin ungdom fick han frågan hur han kan spela bordtennis utan händer. Då svarade han att ”Jag spelar inte utan händer, jag spelar med axeln och hakan”. Han berättade även om hur hans liv tillsammans med sin fru och sina fyra barn ser ut. Jag tror inte jag någonsin har hört en så starkt och inspirerande livsberättelse.


Alexandra, som är 9 år, lyssnade förundrat och intensivt samtidigt som hon sög in och antecknade allt han sa (det hon hann med).

Förmiddagen fortsatte med att Stig Morten Skjaeran berättade om sitt och hans fru Annikkens som väntar sitt första barn, liv tillsammans. Monika Vegling berättade om sin forskning och sin bok ”Og ikke nok med det!”, om funktionsnedsättning och homosexualitet.




 

 


Eftermiddagen bestod av grupparbete där man diskuterade temat ”Att vara annorlunda hela livet”. Vi valde att hoppa över denna programpunkt och tog oss i stället till det stora shoppingcentret som låg intill hotellet. Efter ännu en kväll med samvaro somnade vi gott till regnets smattrande på fönsterbläcket.


Lördagen innebar utflyktsdag
. Men innan vi blev åkte till djurparken fick vi en fotokurs av Tone Edvardsen. Hon visade även olika hjälpmedel om man har svårt att hålla i en kamera själv. Vi fick också i uppdrag att ta bilder under eftermiddagens utflykt till olika teman. Sedan begav vi oss till djurparken som låg intill hotellet.


Djurparken visade sig vara en slags nöjespark där man, precis som i Disneyworld kommer till olika världar. I Afrika till exempel kunde man titta på lejon och åka nedför Nilen (som Flumeride på Liseberg). Tjejerna var mest roade av att leta efter fler åkattraktioner, själv tyckte jag om att vara i tropikhuset i sällskap av ödlor, ormar, krokodiler, fåglar och de underbara små dvärgsilkesaporna. Efter en hel eftermiddag i solen längtade vi alla efter ett dopp i hotellets uppvärmda utomhuspool. Efter middagen blev det fotoutställning med god dricka i höga glas, ”hederlig omtale” som det stod i programmet och diplomutdelning.


Vår sista dag i på träffen
innehöll inte någon mer programpunkt än utvärdering och summering av våra dagar i Kristiansand. Själva tycker vi att det var en trevlig träff. Hotellet var perfekt för både barn och vuxna, rullstolsburna eller gående (förutom under en timma på söndagen så strömmen gick och ingen kunde använda hissen, strax innan det var dags för utcheckning kom lyckligtvis strömmen tillbaka.). Vi tycker dock, precis som vid förra Norgeträffen, att barnen borde vara indelade i åldersgrupper och få ett eget aktivitetsprogram under dagen. Våra tjejer tyckte att det var lite svårt att komma in i gemenskapen. Men i övrigt en mycket trevlig träff som sagt.

Hälsningar från Tina och övriga i familjen Sjöberg

Sällsynt välkommet internationellt samarbete



Nytt forskningskonsortium om sällsynta diagnoser bildat i EU och USA. Målet är att kunna diagnosticera alla kända sällsynta sjukdomar till 2020 och dessutom utveckla behandlingar för 200 av dessa.


I den vetenskapliga tidskriften Nature’s aprilnummer fanns en mycket intressant artikel som berättade att EU tillsammans med USA bildat ett ’Internationellt forskningskonsortium om sällsynta diagnoser’ för att förbättra diagnosmöjligheter och behandling. Anledningen till den gemensamma satsningen, där man hoppas på deltagande även från länder utanför EU och USA, är den som så många gånger framförts av oss, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och EURORDIS, att det är svårt att få ett tillräckligt patientunderlag för att utveckla behandlingsmetoder.



Forskningskonsortiet har som mycket ambitiöst mål att kunna diagnosticera alla kända sällsynta sjukdomar till 2020 och dessutom utveckla behandlingar för 200 av dessa. Av artikeln framgår att satsningen främst inriktas på diagnoser med genetiska orsaker. Detta innebär sannolikt att bara en del av de underdiagnoser som ingår i diagnoskomplexet AMC kommer att ingå i studien.


EU kommer att utlysa forskningsbidrag på sammanlagt 100 millioner euro (~900 millioner SEK) i juli. Hur mycket USA och andra intresserade länder bidrar med framgick inte av artikeln.


Ulf Larsson

AMC-föreningen och Sällsynta Diagnoser

Viktigt med tidig behandling

Ett tidigt multidisciplinärt omhändertagande har visat sig vara oerhört viktigt för barn som föds med AMC. På Astrid Lindgrens Barnsjukhus gör arbetsterapeut Elisabeth Nordmark-Andersson en funktionsbedömning redan andra dagen efter förlossningen. Här berättar hon mer i tidningen Arbetsterapeutens senaste nummer.

– Det händer att man redan på ultraljudet misstänker AMC vilket ger möjlighet att tidigt planera för team bedömning och ofta gör jag bedömningen tillsammans med sjukgymnasten. I teamet ingår även barnneurolog och ortoped, säger Elisabeth Nordmark-Andersson.


Hon observerar barnets motoriska utveckling och bedömer felställningar, kontrakturer, muskelstyrka och mäter ledrörligheten i arm-hand. Funktionsbedömningen ingår som del i att ställa diagnos.


– I de flesta fall kan läkaren ge barnet en diagnos. Om det inte går att säga exakt vilken typ, så kan man oftast säkerställa att den faller inom ramen för AMC.

Eftersom Astrid Lindgrens Barnsjukhus har ett upptagningsområde med nära två miljoner invånare har Elisabeth under femton års tid mött en del nyfödda barn med AMC, flera med amyoplasi som är vanligast. Amyoplasi karaktäriseras av

att två tredjedelar av barnen har engagemang i både övre och nedre extremiteten samt nedsatt muskelstyrka på grund av bristande muskeltillväxt. Tidig behandling är alltid viktigt vid AMC eftersom muskler, senor och bindväv är som mest elastiskt och påverkbart hos det lilla barnet, menar hon.  

 

 

Barnet på bilden heter Ludwig och var två år när bilden togs. Han har artrogryfos (AMC) och besöker här arbetsterapeuten Elisabeth Nordmark-Andersson och sjukgymnasten Agneta La Hök på AMC Clinic, Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Läs hela artikeln av Anki Wenster från tidningen Arbetsterapeuten på Förbundet Svenska arbetsterapeuters hemsida här. 


Nytta och nöje i skön kombination

Att kombinera årsmöte med besök på Naturhistoriska Riksmuseet var ett uppskattat och lyckat koncept. Medlemmar i alla åldrar träffades över en god lunch, besökte utställningar, upplevde Cosmonova och avrundade dagen med årsmöte.


AMC-föreningens årsmöte 2011 hölls på en annan plats än tidigare. Att förena nytta och nöje var uppskattat, inte minst bland de yngre familjemedlemmarna. Vi var närmare 20 personer som träffades denna lördag och inledde med gemensam lunch. Därefter besökte vi utställningar och hade framåt eftermiddagen ett årsmöte.

 

Välkommen till ett historiskt möte!

 

Lördagen den 26 mars kombinerar vi årsmötet med besök på Naturhistoriska riksmuseet i Stockholm. Alla medlemmar är välkomna att delta.


Vi äter gemensam lunch klockan 13.00 och sedan kan den som vill besöka museet eller uppleva Cosmonova innan vi börjar årsmötet 16.00.


Anmäl er senast den 20 mars. Hjärtligt välkomna!


Under rubriken Årsmöten finns mer mer information om evenemanget och hur du anmäler dig. Här läggs även bilagor ut i god tid inför mötet. Klicka här för att komma dit.

Foto: Naturhistoriska/Staffan Waerndt

Parallella grupper hos Habilitering & Hälsa





Habilitering & Hälsa är först i Sverige med att erbjuda syskongrupper till små barn som har syskon med funktionsnedsättningar och deras föräldrar. Syskongrupperna är en del av det större samarbetsprojektet ”Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon”.  

– Syftet är att hjälpa de små barnen att hitta ord och uttrycksmedel för sina funderingar kring sitt syskon och sin egen situation, säger Kristina Gustafsson Bonnier, koordinator för syskongrupperna inom habiliteringen.





”Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon” är ett treårigt samarbetsprojekt mellan Habilitering & Hälsa, Ågrenska i Göteborg, AMC-föreningen, (Artrogryphos) samt författaren och psykoterapeuten Christina Renlund. Projektet är finansierat av arvsfonden.


Läs mer på Habilitering & Hälsas webbplats här.

Gustav träffar specialister på ALB

Gustav är fyra år och bor i Sollentuna. Han har artrogryfos (AMC) och en gång per år träffar han och föräldrarna specialister på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna som följer upp hur allt går. I början av december var Gustav på sin så kallade AMC-mottagning och här berättar Camilla och Per om genomgången och deras upplevelse.

 

Namn: Gustav Dahlberg

Ålder: 4 år

Bor: i Sollentuna utanför Stockholm

Familj: mamma, pappa och två bröder

Intressen: Gustav älskar att bygga med lego, sparka boll, måla med glitterfärger, leka med sina bröder och kompisar.

 

En torsdag i december var det dags för den årliga AMC-mottagningen på ALB (Astrid Lindgrens barnsjukhus). Gustav tog med sig både mamma och pappa till sjukhuset den här dagen. På de här mottagningarna är det väldigt mycket folk och just den här gången var det: Gustav, mamma, pappa, Gustavs hemsjukgymnast och arbetsterapeut, en barnneurolog, en barnortoped, tre sjukgymnaster från ALB och AMC-teamet, två arbetsterapeuter från ALB och AMC-teamet, två ortopedingenjörer från Olmed och en sjuksköterska.

 

Inför varje AMC-mottagning röntgas i princip hela Gustav, så att doktorerna och övriga berörda kan gå igenom hans kropp och se att det ser ut som det ska, att inget har blivit sämre eller förändrats sedan sist.

Det är som sagt väldigt många som vill känna och klämma på Gustav vid de här tillfällena.


Här tittar doktor Eva Pontén (barnortoped) på Gustavs vänsterfot. När Gustav föddes var den foten som en klumpfot, den var rejält vriden och felställd på flera ställen. Foten är opererad vid två tillfällen redan. Eva berättade att det börjar bli dags för en operation av hälsenan (hälsensförlängning) igen. Någon gång nästa år kommer operationen att äga rum, en förhållandevis enkel operation.


Det är Eva Pontén som har opererat Gustav vid de två tidigare tillfällena och som kommer att operera även den här gången. Gustav kunde inte vara i bättre händer!  


 

 

 

 

 

 

Här tittar två av sjukgymnasterna , Li Villard och Agneta ”La” Hök från ALB på Gustavs rörlighet och leder. Sen är det doktor Mia Hovmöllers tur. 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mia Hovmöller är barnneurolog och var tillsammans med en av arbetsterapeuterna från ALB och besökte Gustav redan på BB i december 2006. Många av alla personerna i AMC-teamet har Gustav träffat med jämna mellanrum sedan han föddes och det är så gott som samma människor vi har träffat hela tiden. I perioder har det varit tätare besök och andra perioder mer sällan.


Vi är, som föräldrar, fantastiskt nöjda med hur samarbetet med ALB, AMC-teamet, Olmed och Habiliteringen fungerar. Alla tar så väl hand om vår Gustav, och oss också för den delen. Det är fantastiska människor vi har att göra med!

 

Frågar ni Gustav vad som var bäst med dagen så får ni svaret:

 

– Att spela fotbollsspelet i väntrummet med pappa!

 

Om det är något ni undrar över så går det bra att kontakta oss via AMC-föreningens styrelse där mamma Camilla finns med.

Camilla och Per Dahlberg (Gustavs föräldrar)

Tack Ulf och välkommen Vicki!


AMC-föreningen fick som bekant en ny styrelseordförande i våras. Ulf Larsson lämnade över till Vicki Wedin som varit aktiv i föreningen till och från under lång tid parallellt med arbete och idrottskarriär inom skytte. En kväll i somras fick vi, bättre sent än aldrig, tillfälle att tacka Ulf för hans insatser som ordförande och välkomna Vicki.

I juni, det känns avlägset med sommar nu, när julen närmar sig och kylan har kommit, träffades vi hemma hos mig, Ingrid, för att äta en god middag och tacka av Ulf efter hans långa tid som ordförande i AMC-föreningen.


Vi som var med från styrelsen var förutom Ulf, Vicki Wedin vår nya ordförande, Camilla Björk vice ordförande, och undertecknad med familj. Ulf har varit en ”klippa” för oss alla med sitt starka engagemang och förmåga att organisera och driva föreningen vidare. Ulf finns kvar som suppleant i föreningen, och sitter även med i Sällsynta Diagnosers styrelse, som är en paraplyorganisation för sällsynta diagnoser. Det gör att vi fortlöpande kommer att få information om vad som händer politiskt, inom forskarvärlden, i Europa, utformande av nationella medicinska center mm, för personer med sällsynta diagnoser.


Stort Tack Ulf för alla år! Och vi ser fram emot ett fortsatt samarbete i styrelsen.

 


Ingrid Hindbeck, kassör i styrelsen

Hyllas för sitt arbete med barn

Klicka här för att länkas vidare till Pearsons webbplats där det finns miniseminarium att se med alla finalister i Stora Psykologpriset. Utdelningen ägde rum på Berns i Stockholm i oktober.

http://www.storapsykologpriset.se/se/Stora-Psykologpriset/Om-priset/Prisutdelning/Christinas-presentation/


Läs mer om det treåriga projektet Syskonkärlek eller i skuggan av ett syskon/ Litet syskon som AMC-föreningen medverkar i tillsammans med Handikapp & Habilitering i Stockholm, Ågrenska och Christina Renlund.

AMC-träff med värme, kunskap och ny vänskap

Årets AMC- träff hade vi bestämt skulle bli något enklare än de något mer lyxigare varianterna vi haft tidigare år. Valet föll för Herrfallet utanför Arboga, en rätt stor stugby och camping som gav möjligheter att vara mycket utomhus vid fint väder. 


Detta var mitt första läger som ordförande i föreningen så det var lite pirrigt att åka iväg. Skulle allt funka? Skulle alla få det bra? Fast samtidigt visste jag att det är ett kanongäng i styrelsen som jobbat intensivt hela våren med lägret, så min oro var obefogad.


Till Arboga hittar man lätt tänkte jag glatt hemma på gården innan jag packade in målardukar, vattenpistoler och skytteutrustning i bilen då jag gav mig av på fredags förmiddagen. Här protesterar de som känner mig, jag hittar ingenstans utan karta, kompass och gps… och så blev det även denna gång. Men efter att ha sett alla småvägar runt Herrfallet och kört rakt över en landningsbana mitt ute i skogen kom vi också fram.


De flesta hade inte kört samma omväg som vi utan var redan på plats när vi kom. Vi samlade ihop oss i konferenssalen för att säga hej och önska alla välkomna. Det var ett härligt gäng som hittat hit! Vi delade sen upp oss i olika grupper för att måla det bästa med sommaren och lära känna varandra bättre. Barnen fick t-shirts som de fick skriva sitt namn på, något som underlättade en hel del för oss senila ledare. Tavlorna visade vi upp för varandra under middagen samtidigt som vi presenterade oss lite mer för varandra. Tavlorna fick sedan stå och torka för att på lördagen bli gåvor till föreläsarna dagen efter. Efter middagen var de flesta trötta så det blev en tidig kväll då vi drog oss tillbaka till stugorna.


På lördagen började dagen med att Christina Renlund berättade om sin nya bok ”Litet syskon” och om små barns behov att berätta för föräldrarna. Under dagen medverkade föreläsare som bland annat Marie Eriksson ortoped från Olmed, AMC-teamet från Astrid Lindgrens barnsjukhus, Sonja Högset, La Hök, Gunilla Mattsson och Mia Hövmöller och pratade ortoser, träning för barn och vuxna med AMC mm.


Barnen samlades ute och delades upp i tre olika åldersgrupper. Assistenter anordnade aktiviteter och man gick på skattjakt, hade 3-kamp, pysslade, testade att rida, körde cyklar i en fart som gjorde att vi vuxna tittade bort o höll för öronen. Barnen gjorde också berättelseböcker med Christina som blev lite extra färgglada tack vare Lekplanetens bidrag av material. Sista timmen på lördag vart väldigt blöt då solen stekte på och vi kunde ha vattenkrig. Frågan är om det var vi vuxna eller barnen som hade roligast, vem som blev blötast vet vi dock!


Tyvärr var det väldigt få vuxna med AMC på lägret men det var otroligt givande ändå för de som kom, vi hoppas självklart på fler vuxna nästa gång. De hade ett eget intressant program, bl.a. en timme med AMC-teamet som sen drog ut över lunchen och en stund in på min föreläsning om att resa med funktionshinder. Så de fick sig en mindre uppläxning av mig, men det var det värt för alla inblandade då de fick möjlighet att ställa frågor privat till neurolog och sjukgymnast med kunskaper som annan sjukvårdspersonal inte kunnat ge oss. Sen höll Karin Schlyter en diskussionstimme om olika insatser man kan söka, bl. a. om LSS och LASS. Det var avsett för vuxna men hon fick glädjen att få prata med både småbarnsföräldrar, tonåringar och vuxna.


Naturligtvis hade även vi nöje på schemat. En make-up konsulent kom och visade oss hur man kan sminka sig själv, men även hur man kan förklara och visa assistenter hur man vill sminka sig.


Lagom till middagen dök trubaduren som skulle spela under kvällen upp. Vi njöt av god mat och framförallt utbytte erfarenheter med varandra. Barnen hade disco och mumsade på en massa godsaker som ICA sponsrat med, (tack!) och lekte tillsammans. Vi vuxna satt och lyssnade på den duktiga trubaduren och pratade långt in på småtimmarna.


På söndagsmorgonen berättade jag om min skyttekarriär, sen fick alla som ville testa att skjuta själva. Vi riggade upp alla pinaler och många ville prova. Där var det nog 7-åriga Ludde som var träffsäkrast.


Tiden går fort när man har roligt insåg nog de flesta av oss när det var dags för att samla ihop alla för ett gemensamt foto, skriva utvärdering, äta lunch och bege sig hemåt.


Det kändes som att det blev ett bra läger och att alla som kom fick ut något gott. Jag har själv åkt på läger nästan varje år sen jag var liten och det är något särskilt med just läger. Man hittar nya vänner, träffar andra med funktionshinder eller med samma diagnos som en själv, ser hur andra har löst saker som gör vardagen enklare och utbyter erfarenheter. Allt detta har gett mig massor och jag hoppas att jag idag kan få ge tillbaka lite av allt jag fått genom åren.


Jag vill också passa på att säga tack till alla i styrelsen för det enorma jobb ni gjort med årets AMC-träff, alla föreläsare och inte minst alla ni som kom på lägret. Tack också för att vi fick låna era underbara barn dessa dagar.

Vicki

 

Helgen i bilder

Här visas några bilder från träffen. Fler än 170 bilder från helgen finns upplagda i ett webbalbum på Picasa. En webbadress skickas ut per mail till alla deltagare så att man får tillgång. Här visas ett urval av dessa. Har du bilder du vill dela med dig av till andra hör av dig till Camilla Björk.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Foto: Camilla Björk