– Att erbjuda stöd till syskon, också till små syskon, måste bli en självklar del i ett förbyggande arbete. Alla små barn behöver få prata och berätta om svåra saker. Det är särskilt viktigt i familjer där något barn har en funktionsnedsättning. Det säger Christina Renlund, psykoterapeut och författare till nya boken ”Litet syskon”. Möt henne i en stor intervju i Föräldrakraft nr 6, 2009 som utkommer den 3 december. I samma utgåva kan du läsa ett utdrag ur den nya, efterlängtade boken. Redan nu kan du läsa en intervju med Christina på Föräldrakrafts webb.
Kategori: show_news
Ny bok – Litet syskon
I december kommer Christina Renlunds nya bok: ”Litet syskon” ut. Boken handlar om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning. Här berättar barn mellan två och sex år hur det är att ha ett annorlunda syskon. Författaren och psykologen Christina visar hur barn kan uttrycka sig och ger konkreta verktyg för att hjälpa barn att berätta.
– Barn behöver prata – i första hand i sin familj men det behöver även finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn inom förskola och vård. Jag vill med denna bok inspirera till samtal. För det är när barn får uttrycka sig och i dialog som vi kan stärka deras identitet och självkänsla, säger Christina som är psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med funktionshinder.
Varför behövs boken?
– Boken behövs för att du som förälder eller personal i förskola eller inom vården ska hitta sätt för att få barn att uttrycka sig om relationen till sitt syskon med sjukdom eller funktionsnedsättning. För barn behöver uttrycka sig, att lyssna och skapa en dialog är det bästa vi kan göra för att bidra till en god självkänsla, kunskap ger skydd och en bättre situation. En annorlunda syskonrelation behöver inte i sig vara problematisk, men den för med sig särskilda frågor, berättar Christina.
Tidigare finns inte någon samlad kunskap om hur det är att vara ett litet syskon till barn med funktionshinder. Internationellt sett finns en forskargrupp i USA som på ett systematiskt sätt följer familjer och tittar på studier om syskonperspektivet, men här är detta första boken i sitt slag. Med boken ”Litet syskon” har vi tillgång till berättelser där syskon och även några föräldrar bidrar till en större kunskapsmängd.
Nu är boken färdig och ges ut om några veckor, hur känns det?
– Det känns bara härligt. Jag är så tacksam för den generositet jag upplevt och för möten med alla barn och föräldrar som gjort det möjligt att skriva boken. Jag känner mig väldigt privilegierad att få ta del av allas tankar och upplevelser. För mig är var och en av berättelserna stora och känslomässigt betydelsefulla, säger Christina som också vill rikta ett tack till alla andra som gjort bokprojektet möjligt.
Vad händer härnäst?
– Nu väntar arbete med att rikta insatser till de små syskonen genom att till exempel starta syskongrupper och föräldragrupper för att föra ut och samla ännu mer kunskap i området. Tillsammans med Ågrenska utanför Göteborg, Handikapp & Habilitering i Stockholm och AMC-Föreningen i Sverige kommer arbetet med syskonperspektivet att fortsätta under flera år framåt.
Vill du skriva fler böcker?
– Jag funderar på att skriva mer för mindre barn, kanske om och för barn i förskoleåldern, vi får se, det är som sagt en dröm jag har, avslutar Christina.
AMC-Föreningens roll
I nästa nummer av Föräldrakraft kan du läsa en längre intervju med Christina. En mammabloggare skriver också om boken. Läs gärna mer på: http://www.imsavimsa.se/ skriven av mamman till Victor som föddes med hjärtfel. Deras familj medverkar i boken genom storebror som berättar om hur det är att ha Victor som lillebror.
Boken är utgiven 2009, består av 160 sidor och har ISBN 978-91-7205-682-4. Pris från Gothia Förlag exkl. moms: 75 kr. Gothia Förlag har lagt ut en beställningsblankett för ”Litet syskon” här.
Glöm inte att anmäla er till Temadagen om AMC den 27 november!
Sista dag för anmälan är den 8 november så skynda att anmäla er till en jättebra dag för information och möten!
Hela familjen inbjuds till den här temadagen. Barn och syskon erbjuds aktiviteter i olika grupper men också tid för samtal med läkarna i AMC-teamet på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Föräldrarna får information om diagnosen AMC, habiliteringens möjligheter, hur man kan tala med barn om funktionshinder, hjälpmedel m m. Medverkar gör bl a Eva Pontén, handkirurg, Christina Renlund psykolog, Mia Hovmöller habiliterings
läkare samt andra experter från AMC-teamet.
Riktar sig till:
Familjer som har barn upp till 8 år med AMC
Tid:
27/11 9.30-16.00
Plats:
Spädbarnsverksamheten Tittut, Norrtullsgatan 14 port H Stockholm
Kostnad:
100kr/vuxen, kaffe och lunch ingår
Ansvarig:
Kristina Gustafsson Bonnier, 08-690 60 33, kristina.gustafsson-bonnier@sll.se
Sista anmälningsdag:
8/11
Eva Kimber disputerar
På fredag den 6 november 2009 går Eva Kimber, överläkare från Uppsala, upp med sin avhandling för medicine doktorsexamen vid Sahlgrenska akademin, institutionen för kliniska vetenskaper, avdelningen för pediatrik. Judith Hall UBC & Children’s and Women’s Health Centre of BC, Vancouver, Kanada är opponent.
Ämnet är ” Causes, Consequences and Clinical Course in Amyoplasia and Distal Arthrogryposis” (orsak, konsekvenser och klinisk inriktning inom Artrogrypos).
Vi är många medlemmar i föreningen som följt Evas forskning genom åren och flera ingår också i studien som ligger till grund. Vi önskar Eva Kimber ett stort och hjärtligt lycka till!
Disputationen äger rum den 6 november, mellan klockan 13.00-17.00 i föreläsningssal 1 på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.
Betygsnämnd är: Kate Abrahamsson, Aina Danielsson och Sigurd Lindal.
Opponent är: Judith Hall, UBC & Children’s and Women’s Health Centre of BC, Vancouver, Kanada.
Kontaktperson på Göteborgs Universitet/Sahlgrenska akademin: Marléne Mussmann
Sommarens Nordiska AMC-läger på Vann Spa
Vi var många förväntansfulla familjer från Sverige, Norge, Danmark och även Färöarna som träffades på ett nyrenoverat Vann Spa en helg i augusti. Vann Spa som tidigare hette Lingatan har under det gångna året genomgått en ganska omfattande renovering, och har uppgraderats till ”Spa”.
Det blev många glada återträffar, efter några år har både barn och vuxna, blivit riktigt goda vänner. För en del var det första gången de var på läger, de fick säkert många intryck att smälta, och en och annan tankeställare.
Dagarna var bokade med olika föreläsningar, där det också gavs möjlighet att ställa frågor och ge tips till andra.
- Eva Kimber redogjorde för sin forskning, finns att läsa på hemsidan.
- Personal från Ågrenska berättade om deras verksamhet
- Bertil Romanus pratade ortopedi, och om nya behandlingsmetoder av klumpfötter.
- Gunnar Riemer pratade om hur det är att åldras med AMC.
- Ann Nachemson berättade och visade vad man kan göra handkirurgiskt.
- Gull-Britt Andersson pratade om ortoser och hur viktigt det är att börja tidigt.
Barnen delades in åldersgrupper och fick pröva på många olika aktiviteter såsom skytte, bordtennis och elhockey. Det fanns också tid för sagoläsning, pyssel och filmvisning.
Alla som ville fick pröva att sikta med Viktors gevär som är lite speciellt, skjuta fick de göra med Vickys gevär, det var mycket populärt bland såväl barn som lite äldre. Alexander ”vårt” bordtennisproffs höll lektion och imponerade på alla. Andrea visade hur man spelar kälkhockey, och de som ville fick även prova på detta. Barn och vuxna köade för att testa. Övriga hotellgäster tittade förundrat på allt de fick se.
Nordens Ark kom också på besök och hade med sig sköldpaddor, grodor och en söt orm som den modige fick klappa.
I korridorerna rullades det på stolar i en väldig fart, vissa var också snabba på att ”låna” sin lillebrors rullstol, och försvinna iväg med den, till lillebrors stora förtret.
På kvällarna bjöds det på underhållning av skilda slag. På fredagskvällen spelade en trubadur och det dansades vilt på dansgolvet, vuxna och barn var uppe och dansade, dock inte så många vuxna män! De kanske får ta lite danslektioner till nästa läger!
På lördagskvällen underhöll Peter Pop vilket blev en fantastiskt rolig, högljudd, engagerande och minnesvärd föreställning. De mindre barnen hade under dagen fått öva på fina instrument, ”hink och spade”, och var sedan med och kompade till några låter uppe på scenen. Oscar fick gå upp och spela synt och gjorde det med den äran.
Till låten ”El Ninjo” bollades det i publikhavet med en badboll föreställande jorden, den fick inte nudda marken, alla gjorde sitt yttersta för att hålla den i luften hela tiden.
Söndagen avslutades med sedvanlig gruppfotografering, tipspromenad och lunch för de som ville. Efter en intensiv och givande helg var det många trötta men nöjda deltagare som satte sig i bilen för att åka hem.
Ingrid Hindbeck
Temadag om artrogryphos den 27 november
Prova på idrott i Kristianstad
Tove var förväntansfull och nyfiken på hur det skulle vara att testa så många olika saker.
Tidigare har hon varit med på en idrottskola i Hässleholm ledd av Simon Itkonen, men det föll på att det blev långt att åka för att idrotta. Hon har också simmat, vilket hon gärna vill fortsätta med, även om hon har tagit en paus för att se om det går att ordna i Kristianstad. Det var S71 i Hässleholm som var hennes klubb, men åter igen blir det drygt att köra fyra mil enkel resa för att kunna träna simning.
Men nu äntligen kan vi idrotta i Kristianstad! Terminen startade med basket vilket var toppen. Där fick hon tips om att använda en upp och ner vänd plint som mål, detta har hon tagit vidare till skolidrotten och nu tycker klasskompisarna att det är en stor fördel att ha henne med i sitt lag. Hon har ju inte lika svårt att göra mål! Hon kan smyga fram med rullen och ställa sig nära plinten, vänta in en passning och slå till. Att lära sig att hantera boll och rulle samtidigt och inte vara rädd för bollen är ju jättebra.
Allra roligast tycker hon dock att Fäktningen är. Efter första testpasset bestämde hon sig för att gå med i klubben och har sedan dess fäktats en gång i veckan. Eftersom fäktningsträningen är på samma dag och tid som prova på aktiviteterna, bestämde hon sig för att hoppa av det, men som hon säger; Jag har ju hittat världens roligaste sport så varför ska jag testa mer?
”Vanliga föreningar”
Det som ur min synvinkel som mamma har varit allra bäst, är att vi har tränat med vanliga föreningar utan handikappidrottare och det funkar utmärkt. Att få vara med på sina egna villkor fast i samma klubb som kompisarna känns viktigt, samhället i dag är ju trots allt ganska segregerat även om man önskar att det inte vore så. Ledarna har inte haft erfarenhet av just handikappidrott, men de har en enorm vilja att lära sig och ser bara möjligheter inte hinder! Sedan är det ett stort plus att det finns ledare med också, som har eget funktionshinder och det är det ju var gång. Anna från unga RBU är den stora förebilden som är med hela tiden.
Välkomna till Nordisk AMC-träff!
Inbjudan och anmälningsblankett finns här! (pdf) AMC-föreningen i Sverige bjuder in medlemmar från AMC-föreningar i Norden till en långhelg med intressanta föreläsningar, många roliga aktiviteter och tillfällen att mötas.
Om Vann hotell
Vann ligger 23 km nordost
Med en fjord på utsidan och sex pooler och kar i olika former har du nästan obegränsade möjligheter till avkoppling i vatten. I den kallaste poolen är det bara 10° och som varmast är det 42°, men de flesta pooler håller sig runt behagliga 28°. Utöver bad har du tre sorters bastu, vilorum och ett stort urval tränings-, behandlings- och avkopplingsformer att välja bland. Runt hotellet finns gångvägar som är lämpliga för rullstol eller elektrisk körstol. Vann är ett fyrstjärnigt hotell, miljöcertifierat och Svanenmärkt, med 151 dubbelrum och 5 sviter.
Kostnad för vuxna torsdag eftermiddag till söndag lunch SEK 3500 dubbelrum och 4000 i enkelrum och för barn 4-14 år 1500. Barn >4 år bor gratis.
Kontakt
Den 5:e Nordiska AMC-träffen arrangeras av den svenska AMC-föreningen. Har du frågor eller särskilda önskemål om rum, kost, eller något som rör ditt barn kontakta Annika Söderman +46 491 33005, +46 70 2595741, Annika@pilgrimer.se eller Ulf Larsson +46 70 5909416, ulf.larsson@akvaforsk.se. Du kan också skriva till AMC-föreningen i Sverige, c/o Ulf Larsson, Nilstorpsvägen 51, SE-181 47 Lidingö, Sverige.
Stort tack för er generositet!
Sven Hägg, är morfar till Lova som har AMC och har kommit i kontakt med föreningen vid några tillfällen. Han vet att Lova med familj brukar träffa andra barn på läger en gång per år och att det är väldigt värdefullt.
Varför tog du detta initiativ och avstod från presenter till förmån för föreningen?
Sven Hägg och barnbarnet Lova
Vilka reaktioner fick du när du tackade nej till presenter?
– Många har sagt att det var ett bra initiativ och att det kändes meningsfullt att skänka pengar till något som gör gott. Och så förenklade man köpvåndan hos flera som inte visste vad de skulle köpa. Jag är jättetacksam för att så många valde att bidra till föreningen, stort tack! säger Sven.
Vet du vad pengarna kommer att användas till och vad föreningen gör?
– Det blir nog ett välkommet bidrag till arbetet som görs, bland annat med träffarna som man har där man lär sig mer om AMC och umgås. Vid flera tillfällen har David Lega deltagit och han är en källa till inspiration och bra förebild för många med AMC, även mitt barnbarn Lova. Jag har också läst en del om vad som händer på hemsidan och berättelser från vardagen, säger Sven.
Magnus Björk är pappa till Ludwig snart sex år som har AMC. Han var inte sen att haka på ”trenden” när han bjöd in till 40års-kalas på självaste Alla Hjärtans dag.
Varför avstod du från presenter på din 40-årsdag?
Ludwig och pappa Magnus
Vad betyder föreningens arbete för dig?
AMC-föreningen i Sverige tackar er alla!
Det var många generösa människor som skänkte pengar till föreningen i samband med att jubilarerna firades, stort tack – och tack Sven och Magnus för att ni avstod till förmån för föreningen. Gåvorna är välkomna och kommer till stor nytta i vårt arbete att sprida kunskap om AMC och bidra till att medlemmar, små som stora får möjlighet att träffas och ha roligt tillsammans.
Välkommen på föreningens årsmöte 2009
NÄR? Årsmöte, lördagen den 28 mars, kl. 11.30
Svante Arrhenius väg 21A i Stockholm.
Här finns kallelse och färdbeskrivning att skriva ut och ta med.
Innan årsmötet fikar vi tillsammans. Efter mötet bjuder föreningen på enkel gemensam lunch.
Anmälan till årsmötet görs till
”Viktigast träffa andra i samma situation”
Vi var 12 förväntansfulla familjer som anlände till Ågrenska på lilla Amundön i början av december för att deltaga i en familjevecka.
Presentation av deltagare
Ågrenska på på Amundön söder som Göteborg
Det yngsta barnet med AMC var 9 månader och det äldsta 11 år. Utifrån ålder och diagnos delades vi sedan in i de grupper som vi under veckan skulle tillhöra. Det var en del bekanta ansikten, men också en hel del nya som vi hoppas kommer att gå med i föreningen.
De allra minsta barnen var i Gråbo under veckan, där hade de det bra med lek, mat och vila.
Skolbarnen hade med sig läxor hemifrån och fick arbeta lite med det varje dag. Sedan var det många andra aktiviteter, såsom snickeri, skapande aktivitet, utflykt till stora Amundön, åka en tur med Ågrenska tåget. De av skolbarnen som hade AMC fick också göra en utflykt till Universeum, natten efter var det en del som drömde om ormar och annat. Alla som ville fick prova på den fina nybyggda vedbastun nere vid vattnet, flera av barnen var modiga och doppade sig i det kalla havet, brr…
Föreläsningar
Ann Nachemson handkirurg, Göteborg, Anna-Karin Kroksmark sjukgymnast, Göteborg, föreläste om olika behandlingsmetoder vid AMC, såsom sjukgymnastik, operation, ortoser, korsetter mm. Det blev mycket att ta in för alla och kanske särskilt för de med små barn, då allt fortfarande är ganska nytt. Vi gavs möjlighet att ställa frågor, vilket var mycket uppskattat av alla föräldrar.
Aktiviteter i gympasalen
I ”Blå Hallen” var det många aktiviteter under rasterna, det spelades pingis, basket, innebandy. Alla var med, barn med AMC, barn utan AMC och vuxna, det gick tidvis ganska vilt till, men ingen kom till någon skada.