AMC-träff i Hälsingland den 10-12 augusti 2012! Varmt välkomna på familjeträff i Delsbo och hotell Svanbacken. Det blir intressanta föreläsningar och tid för lek och umgänge med stora som små. Vi kommer bland andra träffa överläkare och doktor inom artrogrypos, Eva Kimber, ortopederna Eva Pontén och Stephanie Böhm och fler specialister från […]
Sommarträff i Delsbo Läs mer »
Den 29 februari, är det dags för Sällsynta dagen. Då ordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser två stora arrangemang mitt i Stockholm: En konferens där man lyfter det nationella perspektivet på vården för personer som har sällsynta diagnoser; därtill ett event för allmänheten på Stockholm Central, ”Sällsynt Central”. Du som har en sällsynt diagnos, eller är närstående,
En sällsynt spännande skottdag Läs mer »
Hela familjen inbjuds till en dag med medicinsk information om diagnosen arthrogrypos (AMC), om behandling, hjälpmedel och hur man talar med barn om funktionshinder. Föräldrar för möta läkare, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, ortopedingenjörer m fl medarbetare från Astrid Lindgrens Barnsjukhus och Habilitering & Hälsa. Representanter från AMC-föreningen kommer också att vara där. Dagen riktar
Informationsdag om AMC den 10 februari Läs mer »
Människor med sällsynta sjukdomar kommer att få bättre och snabbare hjälp från samhället samtidigt som kompetensen och erfarenhetsutbytet stärks hos de inblandade instanserna. Det blir förhoppningsvis resultatet av Socialstyrelsens Nationella funktion för sällsynta sjukdomar, en upphandling som vanns av Ågrenska utanför Göteborg. Den 24 juli 2010 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att inrätta en
Bättre hjälp för personer med sällsynta sjukdomar Läs mer »
AMC-föreningen har fått en tillförordnad ordförande i Daniel Johansson från Hjo när Victoria ”Vicki” Wedin slutat i styrelsen för att satsa fullt ut på skytte. Just nu är Vicki i Australien och tävlar och hälsar att hon finns med i kulisserna och bidrar i föreningens arbete när tiden räcker till. Vi önskar henne varmt lycka
Daniel blir tf ordförande Läs mer »
