GOD JUL & GOTT NYTT ÅR
Människor med sällsynta sjukdomar kommer att få bättre och snabbare hjälp från samhället samtidigt som kompetensen och erfarenhetsutbytet stärks hos de inblandade instanserna. Det blir förhoppningsvis resultatet av Socialstyrelsens Nationella funktion för sällsynta sjukdomar, en upphandling som vanns av Ågrenska utanför Göteborg.
Den 24 juli 2010 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att inrätta en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. En sjukdom betecknas som sällsynt om en person per 10 000 invånare har den, eller maximalt 900 personer i Sverige. Sällsynta sjukdomar är ofta syndrom, det vill säga kombinationer av flera olika symptom och funktionsnedsättningar. De leder vanligtvis till mångfacetterade och föränderliga behov.
Eftersom funktionsnedsättningarna är ovanliga finns sällan tillräcklig kunskap utifrån ett helhetsperspektiv inom sjukvård, habilitering, skola, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling och andra samhällsinstanser som personerna är beroende av. Sällsyntheten i sig leder alltså till särskilda svårigheter.
Ågrenska utanför Göteborg var den aktör som vann Socialstyrelsens upphandling och får därmed inrätta Nationell funktion för sällsynta sjukdomar med start den första januari 2012. Avtalet med staten omfattar bland annat att:
• bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar samt öka samordningen med försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, frivillig- organisationer och andra aktörer.
• bidra till spridning av kunskap och information.
• bidra till utbyte av kunskap, information och erfarenheter, även internationellt.
• inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar.
AMC-föreningen har fått en tillförordnad ordförande i Daniel Johansson från Hjo när Victoria ”Vicki” Wedin slutat i styrelsen för att satsa fullt ut på skytte. Just nu är Vicki i Australien och tävlar och hälsar att hon finns med i kulisserna och bidrar i föreningens arbete när tiden räcker till. Vi önskar henne varmt lycka till och framgångar med både träning och tävling.
Daniel Johansson som varit ledamot i styrelsen i flera år går nu in som tillfällig ordförande. En annan nyhet är att Camilla Dahlberg blivit vald till sekreterare och att Gun-Marie Björklind är ny suppleant i styrelsen. I övrigt är det samma personer på posterna som tidigare. Ingrid Hindbeck är kassör och Camilla Björk är vice ordförande och Jennie Sjöström och Ulf Larsson är ledamöter.
Har ni frågor är ni välkomna att kontakta någon av oss!
Vill du följa Vickis äventyr i Australien kan du besöka hennes Facebook-sida ”Victoria Wedins fan-club”.
AMC-träff i Kristiansand, Norge – Tina berättar
Det visade sig dock att jag varit nervös i onödan. Den första personen vi fick syn på var Stig Morten som vi pratade mycket med under förra Norgeträffen. Sedan mötte vi Berit, som tidigare var ordföranden i Norges AMC-förening och spänningarna var helt borta.
Efter en kort genomgång av programmet och presentationer gav Gunvald Hagen oss en kort pianokonsert. Kvällen bjöd på god mat, trevlig samvaro.
Barnen såg vi knappt skymten av. Hotellet var mycket barninriktat med aktiviteter som barndisco med lekar varje kväll, många olika spel- och lekrum med särskild personal. Föreningen hade också två tjejer som tog hand om barnen när deras föräldrar var på föreläsningar. Vi somnade gott den första natten med en 10-timmars bilresa i kroppen.
Fredagsförmiddagen hade två teman. Först ut var Mikael Andersson, som föddes utan både armar och ben, som berättade om sitt liv under rubriken: ”Tankens kraft – Att göra det omöjliga möjligt.” Han delade med sig av sina erfarenheter, vad som format honom till den person han är idag. Han berättade att han som fyraåring i en gallersäng på S: t Eugeniasjukhemmet i Solna gjorde sitt vägval i livet då han tänkte att: ”Nå`n gång i livet ska jag vara en självständig person”.
Vid en intervju i sin ungdom fick han frågan hur han kan spela bordtennis utan händer. Då svarade han att ”Jag spelar inte utan händer, jag spelar med axeln och hakan”. Han berättade även om hur hans liv tillsammans med sin fru och sina fyra barn ser ut. Jag tror inte jag någonsin har hört en så starkt och inspirerande livsberättelse.
Alexandra, som är 9 år, lyssnade förundrat och intensivt samtidigt som hon sög in och antecknade allt han sa (det hon hann med).
Eftermiddagen bestod av grupparbete där man diskuterade temat ”Att vara annorlunda hela livet”. Vi valde att hoppa över denna programpunkt och tog oss i stället till det stora shoppingcentret som låg intill hotellet. Efter ännu en kväll med samvaro somnade vi gott till regnets smattrande på fönsterbläcket.
Lördagen innebar utflyktsdag. Men innan vi blev åkte till djurparken fick vi en fotokurs av Tone Edvardsen. Hon visade även olika hjälpmedel om man har svårt att hålla i en kamera själv. Vi fick också i uppdrag att ta bilder under eftermiddagens utflykt till olika teman. Sedan begav vi oss till djurparken som låg intill hotellet.
Djurparken visade sig vara en slags nöjespark där man, precis som i Disneyworld kommer till olika världar. I Afrika till exempel kunde man titta på lejon och åka nedför Nilen (som Flumeride på Liseberg). Tjejerna var mest roade av att leta efter fler åkattraktioner, själv tyckte jag om att vara i tropikhuset i sällskap av ödlor, ormar, krokodiler, fåglar och de underbara små dvärgsilkesaporna. Efter en hel eftermiddag i solen längtade vi alla efter ett dopp i hotellets uppvärmda utomhuspool. Efter middagen blev det fotoutställning med god dricka i höga glas, ”hederlig omtale” som det stod i programmet och diplomutdelning.
Vår sista dag i på träffen innehöll inte någon mer programpunkt än utvärdering och summering av våra dagar i Kristiansand. Själva tycker vi att det var en trevlig träff. Hotellet var perfekt för både barn och vuxna, rullstolsburna eller gående (förutom under en timma på söndagen så strömmen gick och ingen kunde använda hissen, strax innan det var dags för utcheckning kom lyckligtvis strömmen tillbaka.). Vi tycker dock, precis som vid förra Norgeträffen, att barnen borde vara indelade i åldersgrupper och få ett eget aktivitetsprogram under dagen. Våra tjejer tyckte att det var lite svårt att komma in i gemenskapen. Men i övrigt en mycket trevlig träff som sagt.
Hälsningar från Tina och övriga i familjen Sjöberg
Nytt forskningskonsortium om sällsynta diagnoser bildat i EU och USA. Målet är att kunna diagnosticera alla kända sällsynta sjukdomar till 2020 och dessutom utveckla behandlingar för 200 av dessa.
Hon observerar barnets motoriska utveckling och bedömer felställningar, kontrakturer, muskelstyrka och mäter ledrörligheten i arm-hand. Funktionsbedömningen ingår som del i att ställa diagnos.
– I de flesta fall kan läkaren ge barnet en diagnos. Om det inte går att säga exakt vilken typ, så kan man oftast säkerställa att den faller inom ramen för AMC.
Eftersom Astrid Lindgrens Barnsjukhus har ett upptagningsområde med nära två miljoner invånare har Elisabeth under femton års tid mött en del nyfödda barn med AMC, flera med amyoplasi som är vanligast. Amyoplasi karaktäriseras av
att två tredjedelar av barnen har engagemang i både övre och nedre extremiteten samt nedsatt muskelstyrka på grund av bristande muskeltillväxt. Tidig behandling är alltid viktigt vid AMC eftersom muskler, senor och bindväv är som mest elastiskt och påverkbart hos det lilla barnet, menar hon.
Vi äter gemensam lunch klockan 13.00 och sedan kan den som vill besöka museet eller uppleva Cosmonova innan vi börjar årsmötet 16.00.
Anmäl er senast den 20 mars. Hjärtligt välkomna!