JämO-intervju med Maria Mattsson

Jobba, gå på bio med vänner, styrelsemöte, chatta, äta på kinarestaurang, åka på husdjursmässa och skriva ett inlägg i ett forum. Så ser en vanlig vecka ut för Maria Mattsson som har diagnosen AMC.

Maria Mattson har Arthrogryposis Multiplex Congenita, AMC, som innebär att hon har medfödda stela leder. Hon sitter i elrullstol när jag träffar henne på hennes arbetsplats IGS Stöd och Service i Stockholm. Där arbetar hon med marknadsföring, utbildningar och juridiska frågor sedan två månader tillbaka.

Marias måndag…Kommer till jobbet och inser att jag glömt att fixa en pinne att skriva med munnen med. Min uppfinningsrika assistent Babsan smyger ut i kapprummet och voilá – en galge demoleras och omformas till att bli mitt redskap i livet. Hmm… jag är rätt nyanställd. Hoppas jag får förståelse för min skade¬görelse av kontoret.
Maria Mattson tycker överlag att det är bra att leva som funktionshindrad kvinna i Sverige.

– Jag stöter inte på så många fördomar, även om folk ibland inte riktigt vet hur de ska behandla mig eller ibland erbjuder mig för mycket hjälp. Men jag har stor förståelse för att de inte kan veta hur jag vill bli bemött.

Marias tisdag…Pierre och jag gick på bio med vänner. Vi såg Göta Kanal 2. Kändes lite som ett mysigt tillbakakast in i 80-talet med Loffes skratt och Svantes kanot. Hade jättetrevligt. Och för en gång skull slapp man sitta längst fram. Rullstolsplatsen var på rad 11. För er som innehar den demokratiska valfriheten att själva slåss om bra platser på evenemang kan jag bara säga att en bra placering i rulle är lite som en lotterivinst.

Ett av Maria Mattssons stora fritidsintressen är film. En annan hobby är amerikanska bilar. Hon och hennes make Pierre brukar besöka olika bilutställningar på helgerna. Tidigare ritade och målade hon mycket, men det hinner hon inte med längre. Att skriva är en annan passion, och till sina vänner brukar hon maila ut ett veckobrev där hon berättar lite om sitt liv.

– Det är ett väldigt bra sätt att hålla kontakt med människor. Hon jobbar även ideellt, bland annat i styrelsen för AMC-föreningen, en intresseförening för personer med AMC, anhöriga till personer med AMC och andra med intresse för funktionshindret.

Marias onsdag…Var på styrelsemöte för en av föreningarna jag är aktiv i. Mitt under mötet serverades fruktbricka med ananas, melon och vindruvor. Mums, tänkte jag och Anna (som var assistent för tillfället). Under tiden som en djup ekonomisk diskussion pågick passade Anna på att lite diskret försöka stoppa i mig en vindruva. Denna lilla rackare (vindruvan alltså) smet dock förargligt ur Annas grepp och for iväg i en fin båge. Annas stora ögon tittade på mig förvånat ”vart tog den vägen”. Hon böjde sig ner och kikade febrilt på golvet vart den kunde ha rullat iväg någonstans. Jag, som var högst medveten om var den var, viskade ur ena mungipan ”strunta i den” – samtidigt som jag höll på att explodera av skratt. Lyckades dock med svårighet behålla mitt pokerfejs. Jag tittade ner i mitt dekolletage. Och ja, där låg en liten ljusgrön, blank, oskyldig vindruva nerbäddad!

Maria Mattson är pratglad och gillar att diskutera. Under intervjun kommer vi in på frågan om funktionshindrade kvinnor och män behandlas olika, och hon kommer att tänka på Försäkringskassan.

– Funktionshindrade kvinnor får ofta inte lika mycket stöd som funktionshindrade män, eftersom män antas vara mer aktiva än kvinnor. Dessutom är det vanligt att en funktionshindrad man inte får lika mycket assistans om han har en fru, eftersom hon förväntas göra mer hemarbete. Myndigheter borde jobba mer för jämställdhet och inte utgå från gamla könsroller.

Marias torsdag…Chattade, bland annat med min kompis Jennie. Känns kul att tänka på att där sitter vi två, båda med pinnar i munnen och hackar fram i en svindlande fart på tangentbordet. Tänk att prata med en människa som också tycker det är den vardagligaste saken i världen att klappa kissen med hjälp av denna träpinne. Den personliga assistansreformen 1994 har betytt otroligt mycket för många funktionshindrade kvinnor. Innan dess bodde en del funktionshindrade hemma, andra på institution.

– Det var som en befrielse av slavarna, ärligt talat. Det som är som skillnaden mellan att ha ett liv eller inte ha ett liv alls. Assisterna är mina armar och ben. Det har gjort att man kan vara som vem som helst – man kan fixa coola frisyrer, ha snygga kläder och smink – man kan helt enkelt vara en kvinna med en egen personlig stil.

Marias fredag…Åkte med maken till stan på kinarestaurang och åt min favoriträtt på denna restaurang – fräsande, rykande, spottande oxfilé i järnpanna. Denna gång tog min personliga assistent Anna samma rätt, vilket gjorde att vi fick uppleva rätten i stereo. Maria Mattsson tycker att det är jobbigt att många tycker synd om henne.

– Många har en bild av att jag som funktionshindrad inte har ett så bra liv och säger ”åååh stackars dig”, men det stämmer inte alls. Många blir förvånade när de får höra att jag skriver snabbt med munnen, tjänar bra, har ett heltidsjobb och är gift. Det är det som är jobbigast av allt – att bli stämplad av andra som bara ser till ytan och inte ser vem jag är, berättar Maria Mattson. En stor nackdel är att tillgängligheten är usel, och att gå ut på olika klubbar och restauranger är svårt.

Marias lördag…Var på husdjursmässa. Ett virrvarr av katter, illrar, hundar och minigrisar samt MÄNNISKOR. Så trångt att alla gångar blockerades helt. Ångrade en rejäl smula att jag inte tagit min höjbara elrullstol. Maria Mattsson har ett stort intresse för jämställdhet och politik.

– Den viktigaste jämställdhetsfrågan för mig är att blir sedd som den jag är, inte som funktionshindrad eller kvinna. Den viktigaste frågan för funktionshindrade kvinnor är att samhället måste bli mer anpassat och upplyst om hur det kan vara att vara en funktionshindrad kvinna.

Marias söndag…Skrev ett inlägg i ett forum angående aktiv dödshjälp. Tänk om alla ni tillfälligt starka och unga, ville kämpa lika mycket eller mer för att ge svaga och funktionshindrade bättre förutsättningar att leva ett jämställt liv.