Pilgrimers vd Ingela Palmqvist hoppas och tror att årets julklapp uppskattas mycket av kunderna. Som tack för året som gått och med önskan om en god jul och ett gott nytt år gör företaget detta istället för att köpa den sedvanliga julklappen. – Vi vill visa att vi engagerar oss och kan bidra till något […]
Pilgrimer bidrar till nästa AMC-träff Läs mer »
– Bra! Vårdutredningen aviserades redan för några år sedan i en proposition så den har vi väntat länge på, kommenterade Lisa. Hon sammanfattade förbundets medlemsundersökning Fokus på vården. Syftet var att få fakta om problemen som förbundets medlemsgrupper har inom vården. Vad är det som inte fungerar? – Sedan skulle
Vårdutredning om sällsynta diagnoser Läs mer »
Läs mer under sidan AMC-träff 2008.
Rekordmånga deltog i AMC-träff 2008 Läs mer »
Eftermiddagen arrangeras av Astrid Lindgrens Barnsjukhus i samarbete med Handikapp & Habiliterings kunskapsteam för AMC. Tid: Måndagen 6 oktober kl 13.00-16.30 Plats: Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Skandiasalen (bekräftelse skickas direkt till deltagarna efter anmälningstidens slut ) Medverkande: Britt-Marie Anderlid, Med Dr, genetiker och barnläkare, klinisk genetik
Utbildningsdag om AMC 6 oktober Läs mer »
Preliminärt program finns i veckan 40 på Ågrenskas hemsida http://www.agrenska.se Anmälan ska ske till Ågrenska senast den 29 september 2008 och kan göras även om inte kostnadstäckning är helt klar. Det är många medlemmar som varit med på familjevistelser som Ågrenska har arrangerat tidigare år, senast var 2005, och det har varit
Familjevistelse på Ågrenska i december Läs mer »
AMC-föreningen önskar alla en skön och bra sommar. Det är rekordmånga som anmält sig till årets AMC-träff den 8-10 augusti, närmare sagt 63 vuxna och 38 barn. Vi ser fram emot att träffa många av våra nya och gamla medlemmar. Sista dag för inbetalning av anmälningsavgift och resterande belopp är den 1 juli.
Hur uppmärksammades Sällsynta dagen i andra länder? Varför anordnas en utbildning för kontaktpersoner och varför deltog Sällsynta Diagnoser på åsiktsfestivalen URIX för ungdomar? Svar på dessa frågor ges i senaste numret av Sällsynta nyheter. Läs mer på Förbundet Sällsynta diagnosers hemsida. Här kan du även uppleva Sällsynta dagen på fem minuter. På hemsidan
Bli inte förvånad om du som är medlem i föreningen får ett samtal från någon av oss i styrelsen de närmaste veckorna. Vi vill fånga upp dina synpunkter på vad vi kan göra bättre och passa på att informera om vad som är på gång i föreningen. Så passa på att berätta för oss på
Vi ringer upp våra medlemmar Läs mer »
För barn med AMC kan operationer av olika slag vara relativt vanligt förekommande. Felix 9 år är en tapper kille som gjort flera ryggoperationer på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. Trots att det alltid brukar gå bra innebär varje ingrepp självklart en massa oro för barnet och föräldrarna. Här följer mamma Ingrids berättelse:
Felix opererar ryggen Läs mer »
Sällsynta dagen som arrangerades av Riksförbundet Sällsynta diagnoser blev en succé. Vi var några stycken från AMC-föreningen som deltog på föredrag och utdelning av David Legas stipendium av självaste Kronprinsessan Victoria . Kvällens fest på Nalen bjöd på god mat, underhållning av Emil Jensen och Gustav and the Seasick sailors och många hyllningstal till 10-årsjubilaren Riksförbundet Sällsynta
