Pilgrimer bidrar till nästa AMC-träff

Pilgrimers vd Ingela Palmqvist hoppas och tror att årets julklapp uppskattas mycket av kunderna. Som tack för året som gått och med önskan om en god jul och ett gott nytt år gör företaget detta istället för att köpa den sedvanliga julklappen.

– Vi vill visa att vi engagerar oss och kan bidra till något som vi vet betyder mycket för deltagarna. AMC-föreningen ligger oss på Pilgrimer extra varmt om hjärtat eftersom en av våra medarbetare Annika Söderman är mamma till Victor 15 år som har diagnosen AMC, säger Ingela.

AMC-föreningen tackar för bidraget och avser att använda pengarna till en extra rolig upplevelse för de barn och ungdomar som delar i lägret.

– Vi är verkligen tacksamma för Pilgrimers gåva till det nordiska lägret 2009. Föreningen är ideell och intäkterna består av medlemsavgifter och ett mindre bidrag från Förbundet Sällsynta Diagnoser. Inför varje träff lägger vi ned mycket tid för att få sponsorer till våra föreläsningar och övriga arrangemang. Därför gör detta bidrag stor skillnad för oss att kunna göra nästa års träff till något alldeles extra, säger Annika Söderman som är medlem i AMC-föreningens styrelse sedan flera år tillbaka.  


Läs mer på www.pilgrimer.se

Nordiskt samarbete

AMC-Föreningen har ett samarbete med Artrogryfos-föreningarna i de andra nordiska länderna Norge, Danmark och Finland. Det ger oss erfarenheter och idéer till hur föreningen kan påverka för att förbättra habilitering och hjälpmedel. Utbytet sker genom kontakter mellan de nordiska föreningarnas styrelser och genom att anordna en Nordisk AMC-konferens vartannat år. På dessa kan barn och vuxna med AMC och föräldrar knyta nordiska kontakter och vänskapsband. 2009 är det den svenska AMC-föreningens tur att arrangera.


Lägret kommer att arrangeras under några dagar i början av augusti 2009. Mer information kommer.

Vårdutredning om sällsynta diagnoser

– Bra! Vårdutredningen aviserades redan för några år sedan i en proposition så

den har vi väntat länge på, kommenterade Lisa. Hon sammanfattade förbundets

medlemsundersökning Fokus på vården. Syftet var att få fakta om problemen

som förbundets medlemsgrupper har inom vården. Vad är det som inte fungerar?

– Sedan skulle vi förmedla resultatet av undersökningen till politiker, andra beslutsfattare

och vårdgivare, bland annat genom denna hearing.

Vårdens kunskapsnivå om sällsynta diagnoser upplevs som låg av medlemmarna;

framför allt inom primärvården. Ett belysande citat ur undersökningen:



”Vi har en
underbar husläkare som jag förser med
information. Men insatser och kunskaper

är för dåliga. Vart ska vi vända oss?”



– Olyckligt, det är ju i primärvården som
vi först möter vårdgivaren.
Även inom habilitering och rehabilitering
är kunskapsnivån anmärkningsvärt
bristfällig.

Ett annat citat rör sjukhusvård:

Utbildningsdag om AMC 6 oktober


Eftermiddagen arrangeras av Astrid Lindgrens Barnsjukhus i samarbete med Handikapp & Habiliterings kunskapsteam för AMC.

 

Tid: Måndagen 6 oktober kl 13.00-16.30

Plats: Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Skandiasalen


(bekräftelse skickas direkt till deltagarna efter anmälningstidens slut
)

 


Medverkande:


Britt-Marie Anderlid, Med Dr, genetiker och barnläkare, klinisk genetik Karolinska och Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Marie Eriksson, ortopedingenjör, OLMED Ortopediska AB

Mia Hovmöller, barnneurolog, Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Sonja Högset, sjukgymnast, Handikapp & Habilitering, kunskapsteamet för AMC

Eva Kimber, barnneurolog och doktorand, Akademiska barnsjukhuset Uppsala

Ulf Larsson mfl, AMC-föreningen

Eva Pontén, Med Dr, handkirurg och ortoped Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Familjevistelse på Ågrenska i december

Preliminärt program finns i veckan 40 på Ågrenskas hemsida http://www.agrenska.se

Anmälan ska ske till Ågrenska senast den 29 september 2008 och kan göras även om inte kostnadstäckning är helt klar.

 

Det är många medlemmar som varit med på familjevistelser som Ågrenska har arrangerat tidigare år, senast var 2005, och det har varit mycklet uppskattat. Det är fem väldigt givande och roliga dagar för hela familjen, såväl barn som vuxna. Har du frågor eller funderingar om hur det fungerar är du välkommen att höra av dig till någon i styrelsen.

 

 

 

 

Glad sommar!

AMC-föreningen önskar alla en skön och bra sommar.

Det är rekordmånga som anmält sig till årets AMC-träff den 8-10 augusti, närmare sagt 63 vuxna och 38 barn. Vi ser fram emot att träffa många av våra nya och gamla medlemmar.

Sista dag för inbetalning av anmälningsavgift och resterande belopp är den 1 juli.

Sällsynta nyheter


Hur uppmärksammades Sällsynta dagen i andra länder? Varför anordnas en utbildning för kontaktpersoner och varför deltog Sällsynta Diagnoser på åsiktsfestivalen URIX för ungdomar? Svar på dessa frågor ges i senaste numret av Sällsynta nyheter.


 


Här kan du även uppleva Sällsynta dagen på fem minuter. På hemsidan hittar du

en kortfilm som sammanfattar Sällsynta dagen klicka på länken ovan så kommer du till Sällsynta Diagnoser som är AMC-föreningens paraplyorganisation.

Vi ringer upp våra medlemmar

Bli inte förvånad om du som är medlem i föreningen får ett samtal från någon av oss i styrelsen de närmaste veckorna. Vi vill fånga upp dina synpunkter på vad vi kan göra bättre och passa på att informera om vad som är på gång i föreningen. Så passa på att berätta för oss på vilket sätt AMC påverkar din vardag och vilka frågor föreningen kan jobba mer med.   

 

Har du frågor kring vår rundringning eller något annat är du välkommen att kontakta ordförande, Ulf Larsson på e-post eller mobil: 070-5909416 eller vice ordförande Camilla Björk på e-post eller mobil: 070-779 82 09.

 

 

Felix opererar ryggen

För barn med AMC kan operationer av olika slag vara relativt vanligt förekommande. Felix 9 år är en tapper kille som gjort flera ryggoperationer på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. Trots att det alltid brukar gå bra innebär varje ingrepp självklart en massa oro för barnet och föräldrarna. Här följer mamma Ingrids berättelse:

 

 

Felix är 9 år och har en kraftig scolios, han har sedan några år tillbaka ett stag i titan inopererat längs med ryggraden, för att på så sätt få ryggraden att bli rakare, eller i alla fall inte bli mer krökt. Varje halvår måste Felix därför genomgå en operation som förlänger staget i takt med att han växer, detta görs på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. Det är alltid ganska laddat inför en operation och Felix gillar inte att få satt infarten, då han har är ganska svårstucken. Men med embla och otroligt fin personal börjar det gå bättre.

 

 

Inskrivning sker alltid kvällen innan en operation,  det bästa är om Felix får den första operationstiden på morgonen, så att han slipper vänta och oroa sig. Eftersom operationen är lite speciell så är det nästan alltid samma personal i operationsrummet, vilket ger extra trygghet då de känner Felix. Efter operationen brukar Felix må ganska illa och det tar tid innan han vaknar, och känner sig ok. När det sedan vänder brukar det gå ganska fort, och redan nästa dag kan han åka hem.

 

 

 

Vid senaste operationen firades Astrid Lindgrens 100-års dag med tårta och uppträdande. Storebror Theo som var med träffade Kronprinsessan Victoria som också närvarade.

 

 

Mamma Ingrid

En sällsynt succé!



Sällsynta dagen som arrangerades av Riksförbundet Sällsynta diagnoser blev en succé. Vi var några stycken från AMC-föreningen som deltog


på föredrag och utdelning av David Legas stipendium av självaste Kronprinsessan Victoria




Kvällens fest på Nalen bjöd på god mat, underhållning av Emil Jensen och Gustav and the Seasick sailors och många hyllningstal till 10-årsjubilaren Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

 

Läs mer om evenemanget här.

 


Sällsynta dagen i media



SVT24 spelade in seminariet på Sällsynta dagen den 29 februari. Intressanta föredrag och Kronprinsessan Victora delade ut David Legas stipendium. Inspelningen sänds onsdag 5 mars, med start kl. 9.30, och pågår några timmar. Programmet från Sällsynta dagen sänds, förutom i SVT24, även i SVT2.