Läger 2023
Lägerberättelse
4 AUGUSTI 2023 AMC-LÄGER 2023
ETT LIV MED AMC
LEVA LIVET!
AMC:s sommarläger 2023 på Mösseberg i Falköping. Ännu en gång mötes vi alla som lever med eller känner någon med den sällsynta diagnosen Arthrogryposis Multiplex Congenita. Eller som vi säger: AMC. En gång om året träffas vi som en gigantisk familj. Vi är föräldrar, symtombärare, barn, syskon, assistenter, far- och morföräldrar. Vissa av oss har levt under AMC-paraplyet i decennier. Andra har precis fått ett barn med diagnosen. Det är nu under årets sommarlägret vi alla ”släktingar” från Sveriges många hörn sammanstrålar. Där är norrlänningarna, smålänningarna, hallänningarna, hälsingarna, västergötaländarna, amerikanarna och givetvis stockholmarna.
I år möttes vi återigen på Kurorten Mösseberg i Falköping. Det är en bra anläggning som är anpassad för människor med funktionsnedsättning. Men även solen har fläckar. Personhissen i badet fungerade inte – trots flera ingenjörers desperata försök att få igång den. Men detta händer lite senare i den här berättelsen om AMC:s sommarläger ”Leva livet!”
Incheckningsdagen
Incheckningen till lägret skedde på torsdag eftermiddag den 3 augusti. Det var många glada igenkännande. Det var ju trots allt ett år sedan sist då vi möttes i Göteborg på Kviberg Park Hotel. Efter samlingsmiddagen minglade unga och gamla till sent in på natten.
Fredag den 4 augusti – USA kommer på besök.
Världen är stor, liten och olika. För rätt många år sedan föddes två flickor i USA. De hade amerikansk mamma och svensk pappa. Åren gick. Ena dottern studerade på Uppsala universitet. Den andra fick en dotter för 10 år sedan i Maine. En dotter med AMC. Genom åren har dottern Isabelle hälsat på mostern i Uppsala under sommarlovet. I år googlade mostern på AMC ett par dagar innan lägret skulle hållas. Det blev stora ögon! Finns det fler som har samma symtom som Isabelle. I Sverige! Som har en förening! Som har ett sommarläger! Hon kontaktade Ulric Björkén, AMC-föreningens ordförande, och frågade om det var möjligt för henne, hennes mamma och Isabelle att delta på lägret i Falköping? ”Det ska vi ordna”, svarade Ulric. Tre dagar senare fick Isabelle se att hon inte var helt ensam i världen med Arthrogryposis Multiplex Congenita när hon fick möta allt från bebisar till vuxna med den sällsynta diagnosen. Eftersom som hon inte kan böja sina armar har hon utvecklat en finmotorik i sina fötter och använder dem för att äta, dricka, googla på Ipaden. Nöden är som vanligt människans bästa motivator…
Först ut att föreläsa var Marie Björklind.
Hennes livsresa började för 55 år sedan då hennes mamma fick höra orden ”Hon ska ändå dö!” av vården. När hon vägrade dö så sa samhället ”Vi stoppar in henne på Bernadotte Sjukhem”.
– Tösen ska inte in på något sjukhem. Hon ska hem, svarade hennes föräldrar och morföräldrar.
Livet rullade på för Marie på fler än ett sätt. När kompisarna i Söderhamn hoppade hopprep räknade hon och när de plankade in på Folketspark rullade de in henne under staketet. Hennes far var ursprungligen från Bulgarien och en eldsjäl i hennes liv. Han byggde till exempel landets första elrullstol där sistsen gick att höja och sänka åt henne. Förutom att hon har utbildat sig till barnpsykolog har hon fått tre barn. Två söner och en dotter. Det första fick hon när hon var 18 år. Nu har livet inte varit en räksmörgås, utan hon har kämpat både fysiskt och psykiskt. Hon berättar att när hon var liten och skulle opereras fick inte föräldrarna vara med… Idag, 55 år gammal, så tar hon och hennes sambo hand om sambons dotters 1-åring. Dottern är inte förmögen att göra det själv, inte på grund av AMC utan av annan anledning. Så hon är 55 år och still going strong!
Under föreläsningarna och andra obligatoriska stunderna är de minsta barnen i pysselrummet och underhålls av äldre barn och syskon. I AMC-föreningen hjälper alla till.
Resten av fredagseftermiddagen ägnades till diskussionsgrupper där föräldrar pratade med föräldrar och unga med unga om hur livet är att leva med AMC – både som symtombärare och som anhörig. Innan kvällen var det fritt fram för alla att utnyttja anläggningens olika spa-delar som ångbastu, utomhusbad, inomhuspool och kallbad. Klockan 20.00 var det dags för uppdelning i olika lag och en musikquizz där både unga och gamlas musikhistoria avspeglades.
Lördag 5 augusti
Efter frukosten inledde Ulric och hans dotter Ella en föreläsning om deras resa in i AMC-världen. För Ulric och hans fru vändes världen nu upp och ner vecka 18 då man upptäckte att Ella i magen hade dubbla klumpfötter.
– Jag hade aldrig tidigare varit i kontakt med sjukvården. I och med Ella förändrades våra liv, berättar Ulric Björkén. Fram till förlossningen var det ständiga besök på Karolinska sjukhuset med fostervärden, ultraljud, 2:opinions, vätska i lungorna, välja tisdag eller onsdag som förlossningsdag vecka 34 som ändå slutade med ett akut kejsarsnitt… Neonatal intensivvård och gipsade fötter var det första som mötte Ella när hon föddes. Ella som var med sin pappa under föreläsningen, pekar på en bild av sitt lilla jag och konstaterar att det var hon för längesedan.
– Vi är extremt tacksamma för att vi bor i Sverige och all den hjälp vi fått, säger Ulric och berättar att Ellas och familjens första sex månader tillbringades i princip på sjukhuset. Det hela innebar givetvis en stor omställning för familjen. Men den svenska trygghetsmaskinen fortsatte jobba. Familjen fick tillgång till psykolog, operationer avlöste varandra, storasyster Moa fick hänga med i dansen. Ulric bytte arbete för att minska resandet. Ellas infektionskänslighet har gjort att de semestrar i Sverige för att ha närheten till sjukvård om det skulle krävas. Men livet går vidare. Ella håller bland annat på med paragolf och framefotboll. Ulric själv har tagit en licens för att få köra skicart och ta med sig Ella upp i skidbackarna.
Ulric pekar också på det viktiga med att föräldrar till funktionsnedsatta barn inte helt ger upp sina egna liv, utan även behåller en fot i den gamla världen. Själv åker han ibland iväg på golfresor med gamla golfkompisar och skidresor med äldsta dottern.
– Livet går alltid vidare vad vi än försöker att göra, konstaterade Ulric Björkén och Ella Björkén nickade instämmande.
AMC-läkare och kirurgisk konstnär Eva Pontén
Skulle man beskriva handkirurgen och överläkaren i ortopedi, Eva Pontén, vid Karolinska sjukhuset med ett ord så blir det: Passionerad. AMC är ingen ”modern” funktionsnedsättning. Den har nog alltid funnits. Eva visar en målning från 1642 på en ung man som har karriäristiska deformiteter. De kan se ganska olika ut och hon berättar att det alltid handlar om att göra det bästa av situationen och att man i möjligaste mån ska försöka göra allt. Eva är mycket klar med att barn ska opereras i tidig ålder – det är otroligt viktigt, ju tidigare ju bättre. Målet är att barn ska få en så god funktion som möjligt – men också ett bra liv. En stor insikt är också att man måste lära sig att se ett barn som ett barn – inte en patient. Det är viktigt att inte fokusera för mycket på funktionsnedsättningen.
Evas ambition är att bli ”rörlig”, att se alla individer som människor och att träffa familjer och symtombärare och berätta att det finns hjälp. Som kirurg och med hjälp av sjuksköterskor arbetar de intensivt för att få så bra resultat som möjligt och att ingen ska behöva växa upp utan att veta att det finns stöd i Sverige.
Under sin föreläsning belyser Eva Pontén betydelsen av psykologi och kirurgi och hur det är otroligt viktigt att se hela individen och att hjälpa dem att klara livet – både fysiskt och psykiskt.
Avslutning av helgen
Söndagen är en familjedag. Det är fritt fram att nyttja anläggningens bad. Vi samlas vid den fina minnesstenen vid dammen som AMC-föreningen har rest. Vi samlar oss där och begrundar och minns alla som har levt och gått bort med AMC.
Några familjer beger sig till den närliggande lekparken för att umgås och busa. Efter lunch var det dags för avslutning av lägret och många kramar. Många av oss ser fram emot nästa års AMC-läger och firar gemenskapen.
Text: Tore Tobiasson