Sälen 2024. 

I år höll AMC-föreningen sitt årliga sommarläger i fjällvärlden

Sälenfjällen bjöd på ett fantastiskt augustiväder när AMC-medlemmarna anlände till Skistar Lodge i Lindvallen. Det var en knasterblå himlen och en 20-gradig värme som mötte gamla och nya medlemmar vid incheckningen. Stammisarna som varit på flera av AMC:s sommarläger hälsade glatt på varandra. Ett år kan verka långt, men när vi möts på lägret är det som om det var förra helgen vi träffades. Ungdomarna med AMC och deras syskon bildade snabbt sin klan, föräldrar kramade varandra, assistenter hittade sin grupp och nykomlingar fångades upp av de som varit med förut.  

Att säga att de som drabbas av den sällsynta diagnosen Arthrogryposis Multiplex Congenita skulle vara vinnare i livets lotteri är fel. Men de har genom otaliga läkarbesök, operationer, sovit med skenor, stretchat fötter och händer, besökt ortopedingenjörerna 100-tals gånger innan den fyllt 18 år ”tvingats” att utveckla en livsbejakande personlighet ur all fysisk och psykisk smärta livet har gett dem. Det gör att årets tema för lägret ”Våga njuta av livet!” känns som en fullträff när man möter alla dess sprudlande ungdomar och vuxna med AMC.  

AMC-föreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Och hur sällsynt är då AMC? Det är ungefär ett barn av 10 000 barn som får den här diagnosen. Det gör att AMC-medlemmarna är spridda över hela landet. Från Skåne i söder till Norrland i norr och från Halland i väster till Stockholm i öster. Men även en amerikansk flicka från Maine har hittat till föreningens läger. Hennes moster som bor i Uppsala besöker hon varje sommar. Och förra året hittade mostern AMC-föreningen och kom på lägret i Mösseberg. För Isabelle är det enda gången hon träffar andra med AMC för hemma i USA träffar hon aldrig andra med sin diagnos.

Incheckning torsdagen den 1 augusti 2024

Alla nya och gamla medlemmar samlas i den kombinerade konferens- och restauranglokalen Sigillo som är Experiums familjevänliga lunchrestaurang under vintersäsongen. Nu är den AMC-föreningens samlingslokal. Ulric Björkén, föreningens ordförande, berättar om de kommande dagarnas lägerprogram och vad styrelsen har arbetat med det gångna året. De kommande dagarna kommer att innehålla föreläsningar, gemensamma aktiviteter, diskussioner och samkväm.

Styrelsearbetet under 2024 har, berättar han, bestått av att arrangera årets sommarläger, delta på AMC-teamets frukostmöten på Karolinska Sjukhuset, sökt fonder för att finansiera föreningens verksamhet, haft månatliga styrelsemöten och arbetat med sociala medier för att nå ut till människor med AMC för att visa föreningen är livskraftig och aktiv. 

Ulric berättar vidare om vad föreningen har framför sig under året. Det är ett internationellt AMC-symposium i Montreal i Kanada under månadsskiftet september/oktober där ledande AMC-team från hela världen samlas. Specialistläkaren Eva Pontén vid Karolinska Sjukhuset ser gärna att föreningen deltar. Styrelsen ska titta över möjligheten att sända ett par representanter. Sedan arrangerar Team Olmed i Stockholm en familjedag den 24 oktober som är öppet för alla som vill anmäla sig. Därefter presenterar Ulric alla i styrelsen för samlingen och förklarar att alla som vill hjälpa till är hjärtligt välkomna. Eftersom föreningen är ideell är den tacksam för alla som vill bidra i arbetet. En ung symtombärare, Pelle Tobiasson, konstaterar Ulric har redan anmält sitt intresse att delta i föreningens arbete.

Efter alla har tagit sina rum i besittning och gjort sig hemmastadda är det dags för en gemensam middag i Sigillo. Därefter är det ett allmänt mingel där gamla och nya AMC-medlemmar lär känna varandra. Under kvällen försvinner ungdomarna iväg för att vara just ungdomar. De vuxna och föräldrar med barn med AMC delar med sig av sina erfarenheter. Det handlar om strechning av barnens leder, hur de ortopedtekniska avdelningarna producerar skenor, hur lätt eller svårt det är att få assistans och hur livet ändå går vidare trots att man inte lever som normalsvensken.

Fredag den 2 augusti 2024

Morgonen bjuder på ett fantastiskt väder. Himlen är klarblå och solen värmer. Efter frukosten tar underhållaren och föreläsaren Stubbe Valberg över. Hans föreläsning handlar om att det är helt okey att vara annorlunda. Han gräver ur sitt förflutna med många år av mobbing. Under hans uppväxt var dyslexi ännu inte uppfunnen. Kunde man inte läsa eller skriva på den tiden var man antingen lat eller dum.  I ett rasande och underhållande tempo får han alla att inse och känna att även om man inte platsar i den allmänna normen så kan livet ändå vara helt okey. Eller som temat för lägret säger ”Våga njuta av livet!”

– Ni är alla mina hjältar. Ni kan så mycket jag inte trodda man kunden när man var funktionsnedsatt. Ni är mina hjältar, säger Stubbe och berättar om människor man inte trodde skulle ha varit mobbade: Taylor Swift för hon bodde på landet och familjen odlade granar, Eminem levde med ensamstående mamma, var fattig och bytte skola ofta och plågades av mobbare, Rihanna för att hon hade för mörkt skinn för vissa och för ljust för andra. Christian Ronaldo för att han pratad konstigt, Tom Cruise för att han hade läs- och skrivsvårigheter… 

– Musiken blev min räddning. Nu mobbas även folk på sociala medier! Jag är glad att det inte fanns när jag var ung, säger Stubbe och förklarar att man alltid ska stå upp för de man är.

Innan middagen rullar simmerskan styrelseledamoten, Lova Johansson, fram och förklarar vilka som ska ingå i de olika diskussionsgrupperna under eftermiddagen: Det är en syskongrupp, en assistengrupp, en föräldragrupp och en AMC-grupp. Alla grupper får ett papper med ett antal frågor som grupperna kan arbeta utifrån.

Efter middagen berättar Ulric att om man vill prova på anläggningens olika aktiviteter måste man tala om det för Skistar och boka innan man dyker upp. Han säger också att alla är välkomna till Lindvallens vattenland ”Experium äventyrsbad” på lördag eftermiddag. 

– Vi har även ett pysselrum för de minsta här runt hörnet, säger Ulric och pekar runt hörnet där Café Von Paul ligger och som nu är ett lekrum för de mindre barnen.  

Under eftermiddagen samlas de olika diskussionsgrupper runt på Lindvallen. Föräldragruppen sitter ute i solen. Där var även 10-åriga Charlies föräldrar och de nya medlemmarna Kristofer och Therese med. Snart går samtalet igång och man hinner med första frågan: Vad är det bästa med att ha AMC? 

Orden kommer i en strid ström: 

– Ungarna är väldigt påhittiga och hittar sina egna lösningar på sina problem.

– De utvecklar ett väldigt rikt talspråk och blir duktiga på att ge instruktioner och hålla förklaringarna i sekvens om hur målet ska nås.

– De tränas socialt genom alla sina möten med personalen i sjukvården och sina assistenter.

– De mognar snabbt, eftersom de får gå igenom sådant som många människor aldrig är i närheten av.

Sedan glider diskussionen över i ett allmänt samtal där alla delar sina erfarenheter och frågor om hur de andra har gjort i olika livssituationer.  

När diskussionsgrupper är klara är det en paus med egen tid inför middagen. Efter middagen är det dags för den mindre allvarliga varianten av Stubbe som nu håller i en musikquize under en timme för AMC-medlemmarna som ger sig in i tävlingen med liv och lust. Det hela avrundas med prisutdelning. Av någon anledning är det Stubbes hjältar som får priserna. Nu är klockan strax tio på kvällen och det är ett mört gäng som vandrar hem till sina rum.

Lördag den 3 augusti 2024

Vi är alla Uppe med tuppen för en frukost som innehåller allt en frukosthungrig kan önska sig: pannkakor, flingor, äggröra, joser, marmelader ooh givetvis svart kaffe. 

Klockan 10 är det dags för Lova Johansson att föreläsa om hur livet har varit med AMC. Hon växte upp med kärleksfulla föräldrar, fick en två år yngre lillasyster med tiden och växte upp i lilla trygga Hjo. Under barn åren var det inga som tycket hon var avvikande. Det var mer att de andra barnen vill testa hennes rullstol. I högstadiet blev livet lite tuffare, men som hon berättar att hon en dag tog mod till sig och rullade fram till de som ansågs ”töntiga”.

– Töntarna är än idag mina bästa vänner. 

Lova berättar att hon alltid har haft assistenter som hjälpt henne och som på sätt och vis också har blivit hennes vänner. 

– Men relationen till dem har aldrig fått gå ut över mina riktiga vänner, säger hon och berättar att hennes nästa stora livssprång tog hon när hon på andra försöket kom in på Simgymnasiet i Kungsbacka.

– Jag var den första para-simmaren som kom in på gymnasiet. De visste inte i början hur de skulle hantera en person i rullstol. Men ni ska alla veta ingen kommer ihåg en fegis. Följer er hjärtan. Det är ingen som tackar er om ni hukar er, säger Lova.

Hon berättar att hon har fått ny vänner på gymnasiet, men också att det också krävde att hon var den som tog första steget. Hon betonar att alla med AMC, som har assistenter, att de ska veta att det är de som bestämmer vad som ska göras. När det ska diskas, när man vill resa till exempelvis Göteborg.

– Det är du som är kapten på ditt skepp, säger hon och tillägger att man aldrig ska vara rädd för att be om hjälp.

– Vi behöver alla hjälp då och då, säger Lova Johansson och ger sin syster Cornelia och assistenten en hjälpsam knuff fram för nu är det deras tur att berätta om hur det är att ha en syster med AMC och hur det är att vara assisten.

– För mig har det alltid varit helt naturligt att ha en storasyster i rullstol, konstaterar Cornelia och fortsätter:

– Assistenterna har alltid funnits i våra liv. De har varit som en extra storasyster. Och mamma och pappa har aldrig känt ett brinnande behov att hjälpa Lova. Hon har själv bestämt vad hon behöver eller inte. Sedan har livet med Lova gett mig ett perspektiv på livet. Det har lärt mig att vi är alla annorlunda på ett eller annat sätt, säger Cornelia.

Fanny som har varit Lovas assisten i tre år. Hon berättar att ibland hamnar man i utmanande situationer. Hur löser vi detta? Ska jag ta henne på ryggen? Hur ska det här gå?

– Det är många frågor ibland, men det löser sig, säger Fanny.

Hon konstaterar att ett problem som arbetet som assisten innebär är att det ibland är svårt att skilja på assistent- och kompisrollen.

– Det gör att jag måste förstå och backa när Lova är med sina ”riktiga” vänner och acceptera när Lova till exempel säger att nu vill hon vara i fred. Då får jag sitta och scrolla telefonen. Men assistentarbetet är väldigt givande. Jag är jätteglad över att vara en del i hennes familj, säger Fanny.

De tre föreläsarna får efter uppklarat uppdrag rungande applåder från publiken.

Nu blir det en paus med rast och vila innan lunchen. Efter den är det fri tid för alla. Barnen försvinner iväg till pysselrummet och ansiktsmålning. Klockan 15.00 är det samling vid Experiums äventyrsbad klockan. Nu är det ren glädje och vänskap som gäller. Ett par vuxna testar på att surfa på den artificiella vågen som finns på anläggning. Ibland går det bra några sekunder in de far på ändan. Alla umgås med alla i bassängerna och leker.

Strax innan klockan sex samlas alla för den obligatoriska gruppbilden som AMC-föreningen tar på varje läger. En snäll sälenbesökare tar på sig jobbet att ta bilden.

När kvällsmaten är avnjuten är det dags för kvällens disco. 

Nu blir det fart under både fötter och hjul till discomusiken. Framåt tiotiden börjar föräldrar till den yngre barnen dra sig till baka. Ungdomarna med och utan AMC och föräldrar som inte har nattningsansvar träffas i Lindvallens bar och låter dagen smältas i skenet från levande ljus, drinkar och några öl. För när allt kommer omkring så är vi ju alla människor!

Söndag den 4 augusti 2024.

Föreningens ordförande Ulric Björkén, pappa till Ella som har AMC och storasyster Moa, håller ett kort avslutningstal som han avslutar med att vi ses på nästa AMC-läger 2025.

Under frukosten börjar det gå upp för de flesta att de intensiva dagarna är på väg mot sitt slut och nu dröjer det ett år innan vi träffas igen. En märklig känsla. Men ett år går fort. För lägren är oerhört värdefulla. Där sker en informell kunskapsöverföring. Unga får se att de inte är ensamma med AMC. Tydligast är det för föreningens amerikanska gäst Isabelle som hemma i USA aldrig träffar någon med AMC. Det byggs också vänskapsband som knyts ihop en gång om året. 

Även om det aldrig går att mäta eller väga dessa lägers betydelse som man mäter pengar så är det lätt att konstatera att vikten av de årliga lägren inte går att mäta i pengar!

Vi ses 2025.

Styrelsen.