Artrogryphos (AMC) vad är det?

 

Nu är det dags för en temadag om AMC!!

 

Datum: 11:e november

Tid: 13:00-16:00

Plats: Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Solna

Lokal: Skandiasalen

 

Temadagen är kostnadsfri och alla som är intresserade är välkomna. Du kommer att få grundläggande information om diagnosen, behandling och konsekvenser i vardagen. Medverkar gör läkare, sjukgymnaster, ortopedingenjörer mfl. AMC-föreningen kommer självklart också att närvara. Anmäl dig senast den 1 november!!

 

Välkomna!!

 

Mer info hittar du på:

David Lega Cup

I Mölndal den 19 januari samlades 161 simmare, med eller utan funktionshinder, för att tävla i David Lega Cup. Tävlingen äger rum varje år för att hedra David och hans prestationer i Paralympics och VM.
Självklart var David på plats och delade ut såväl priser som glädje och inspiration.
AMC-föreningens egen Lova Johansson fick Davids Prestationspris!

Idéhäfte för inspiration till fokus på syskon

Inom ramen för projektet ”Syskonkärlek eller i skuggan av ett Syskon” har föreningen haft syskontema på våra familjeträffar. Vår erfarenhet och kunskap har utmynnat i ett idéhäfte. Tanken är att häftet ska inspirera till och ge vägledning och konkret stöd till intresseföreningar som i samarbete med professionella vill planera träffar med syskontema. Vi vill visa att det är möjligt för intresseföreningar att vid träffar och helgvistelser prata med syskon, även med små syskon, och visar många sätt att prata med barn.

Vi hoppas att detta idéhäfte ger inspiration och hjälp till intresseföreningar som vill sätta fokus på syskon och deras upplevelser och tankar. Häftet är skrivet av psykolog Christina Renlund och övriga i projektgruppen är Camilla Björk och Regine Lundholm.

I häftet beskrivs särskilda samtalsteman och barns behov av samtal och kunskap. Här finns också förslag på konkret planering av helgvistelse och många sätt att prata med barn. De tankar, teman och arbetssätt som beskrivs är också användbara om man på träffar och helgvistelser vill arbeta med annat innehåll, till exempel hur man pratar med barnet som själv har en funktionsnedsättning.

 

På webbplatsen syskonkompetens finns all information om syskonprojektet samlat. Här finns kunskap och erfarenheter, idéhäften, animerade filmer samt tips och råd.

Läs mer:

 

Ladda ner idehäftet (pdf öppnas i nytt fönster) 

Vi hoppas att så många som möjligt får kunskap och vetskap om att idéhäftet finns, så sprid gärna till andra föreningar och organisationer som du har kontakt med.

Vill du veta mer eller har några frågor är du välkommen att kontakta:

http://www.habilitering.nu/

http://www.agrenska.se/

http://www.syskonkompetens.se/  

christina.renlund@telia.com  

camilla.bjork@bredband.net

 

 

 

/Camilla Björk

Barn som sprudlade av energi och glädje

Det är ett av många intryck från en av föräldrarna om årets AMC-träff i Delsbo. Vi var närmare 90 personer som deltog helgen den 10 till 12 augusti. Den yngsta var drygt ett år och den äldsta över 70. Och visst blev det några intensiva och roliga dagar med intressanta föreläsningar, utbyte av erfarenheter och upplevelser. Här berättar två familjer om sina intryck från träffen. Familjen Broberg deltog för första gången och familjen Palm tillhör ”veteranerna.

 

Paralympics nästa för Alexander

Han har många medaljer, tränar åtta gånger i veckan och är rankad som 7:e man i världen i sin klass i bordtennis. Alexander Öhgren testade pingis för första gången för 12 år sedan och i augusti åker han till Paralympics i London och tävlar för Sverige.

– År 2000 testade jag på bordtennis på riktigt och fastnade direkt. Trots att jag knappt hade näsan över bordskanten så kom jag tillbaka varje onsdag, säger Alexander. Träffade bollen gjorde jag inte heller, men med envishet både från mig och min tränare så kom bollträffen mer och mer.

Från början tränade Alexander en gång i veckan, men det trappades snart upp. År 2005 gjorde han landslagsdebut i Stockholm i samband med en Internationell tävling. Då fick han möta spelare från andra länder och han tycker själv det gick så där, trots att han vann några matcher.

Desto bättre har det gått de senaste åren, medaljerna har blivit många och motståndet minskat. 2007 blev han ordinarie i landslaget och kände att han ville satsa ordentligt på bordtennisen. Nu tränar han cirka åtta pingispass i veckan i Norrköping, Linköping, Motala och Örebro. Allt för att få så mycket varierad träning.

I april kom det efterlängtade beskedet att Alexander blivit uttagen för paralympics i London i slutet av augusti. AMC-föreningen ställde några frågor till Alexander när han precis kommit hem från Slovenien med ett silver och ett brons i bagaget.

Stort grattis till din Paralympicsplats, hur känns det?

– Det känns väldigt bra att Sveriges Paralympiska Kommitté (SPK) tror på mig och att bli uttagen känns väldigt hedrande. Det här har jag kämpat för intensivt de fyra senaste åren och det ska bli fantastiskt att få delta i London.


Hur många timmar i veckan lägger du ner på träning nu inför din Paralympicssatsning?



Det är svårt att uppskatta eftersom man är elitidrottare 24 timmar om dygnet, det går inte att komma ifrån. Det handlar inte bara om träning utan allt man gör så som äter, vilar, planerar, analyserar osv. Men själva pingisträningen ligger på ungefär 60 timmar i månaden. Det kan även variera eftersom man sällan får ihop en hel månad med enbart träning. Oftast så är det tävlingar, föreläsningar och andra uppdrag som man måste vara med på som bryter träningsschemat. Men som sagt, det mesta handlar om planering med allt jag gör.







Har du koll på dina motståndare i Paralympics i London, har du mött dessa tidigare i något sammanhang?





Det kommer att vara 24 stycken i min klass och av de 23 som jag kan tänkas möta så har jag mött 22 av dem och slagit 17. De svåraste motståndarna är en tysk och två kineser, de är de tre som jag i nuläget ligger lite bakom. Men när man väl är där så kan precis allt hända. Det är inte alla som är vana att spela inför 4500 åskådare. Jag är inte det, men det kommer att bli en härlig upplevelse att få spela där.







Du kommer ju att vara på träningsläger när många av oss i föreningen är på AMC-träff i Delsbo, (och förstås också håller tummarna för dig). Du som varit med på många av våra AMC-träffar på somrarna, vad tycker du har varit mest givande med dessa?


Det som är mest givande är att få ta del av andra och dela med sig av sina erfarenheter om hur man upplever livet med AMC. Antingen om man har det själv eller om man är förälder, syskon eller vän. Allt handlar om att dela med sig för att göra det så bra som möjligt.

Lycka till önskar vännerna i AMC-föreningen och hoppas vi ses på nästa sommarträff och får höra mer i detalj om upplevelserna från Paralympics.

 

 

Daniel Johansson

Camilla Björk

Se TV 4 -inslag med Alexander Öhgren från den 8 juni 2012.
http://www.alexohgren.se/nyheter/inslag-fran-tv4.aspx

Alexanders webbplats: www.alexohgren.se

Fakta om Paralympics 2012

Paralympics i London äger rum under 11 dagar, 29 augusti – 9 september 2012.

I London tävlas det i

20 paralympiska idrotter

 på 20 arenor, Sverige har kandidater i 12 idrotter – boccia, bordtennis, bågskytte, cykel, friidrott, goalball, judo, ridsport (dressyr), rullstolsrugby, rullstolstennis, simning och skytte.

Den svenska truppen beräknas landa runt 60 aktiva. 4 200 aktiva och 2700 ledare från mer än 140 nationer kommer att delta i London. 503 medaljevents äger rum.6 500 medierepresentanter förväntas bevaka spelen på plats i London och 1.5 miljoner biljetter säljs till tävlingarna.

Ökad frihet på två hjul för Lova


Åttaåriga Lova Johansson från Hjo har bytt ut sin permobil och kör numera runt på en Segway. Lova har Nordens enda Segway som kan köras av rörelsehindrade. Ett snabbare, bättre och mycket coolare hjälpmedel, tycker Lova, som kört permobil sedan hon var knappt två år.

– Jag har varit på Ica, i hamnen och Feskeboa, dessutom med mina kompisar
på Skara Sommarland, berättar Lova, som lärde sig köra sin Segway på en dag.

Lovas segway har en självbalanserande bottenplatta som gör fordonet lättkört och frigör båda händerna. Den kan köra framåt, bakåt, stanna, svänga och rotera på stället. Det räcker att föraren rör den övre delen av kroppen för att köra och med styret svänger man åt vänster eller höger med ena handen, vilket gör den andra fri. Med sitt nya hjälpmedel, kan hon ta sig fram betydligt lättare, smidigare, snabbare och bättre.

– För Lova innebär det att hon kan köra ända fram till skolbänken, ja, den ökar tillgängligheten mycket överallt, säger Lovas pappa Daniel.

Läs mer i Lars-Ola Carléns artikel i Hjo Tidning från den 12 juni 2012. (pdf – öppnas i nytt fönster)

Lekfull informationsdag

I februari ordnade Handikapp & Hälsa en utbildningsdag om arthrogrypos (AMC) på Habiliteringscentrum Mörby för barn. Alla föräldrar fick lära sig mer om behandling, hjälpmedel och hur man talar med barn om funktionshinder. Både barn och föräldrar fick möta läkare, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och ortopedingenjörer från Astrid Lindgrens Barnsjukhus och Habilitering & Hälsa.

Det blev ett glatt och givande möte för alla vilket också syns på några av bilderna från dagen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Alla barnen leker med fallskärmen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Einar var en av flera barn som gillade att leka med fallskärmen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Alexander målar och berättar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Här skapar bröderna Jonathan och Gustav berättelser.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Marie Eriksson från Olmed tar del av Luddes teckning. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Molly och Einar leker.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Einar och Sonja Högset.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Molly och Karin Alvedahl.

 

Tack alla för fina bilder och att vi fick publicera dem på vår webb!

 

Sommarträff i Delsbo

AMC-träff i Hälsingland den 10-12 augusti 2012!

Varmt välkomna på familjeträff i Delsbo och hotell Svanbacken. Det blir intressanta föreläsningar och tid för lek och umgänge med stora som små. Vi kommer bland andra träffa överläkare och doktor inom artrogrypos, Eva Kimber, ortopederna Eva Pontén och Stephanie Böhm och fler specialister från AMC-teamet i Solna samt barnpsykolog Christina Renlund. Vi får även dela erfarenheter med ungdomar och vuxna med AMC som berättar om skola, idrott och familjeliv mm.
(foto: Hotell Svanbacken)

Hr finns ett detaljerat program. Anmäl er senast den 1 juni och slutbetalning görs senast den 1 juli. Hoppas vi ses!

Här kan du läsa mer och anmäla dig!

En sällsynt spännande skottdag

Den 29 februari, är det dags för Sällsynta dagen. Då ordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser två stora arrangemang mitt i Stockholm: En konferens där man lyfter det nationella perspektivet på vården för personer som har sällsynta diagnoser; därtill ett event för allmänheten på Stockholm Central, ”Sällsynt Central”. Du som har en sällsynt diagnos, eller är närstående, är hjärtligt välkommen att delta. Anmäl dig senast 29 januari!

 

Idén som kom från det svenska riksförbundets styrelse var att instifta en dag då man uppmärksammar de sällsynta diagnoserna och behoven av särskilda strategier för att bemöta dess behov. Sällsynta dagen firas nu internationellt i 37 länder. Läs mer på Riksförbundet Sällsynta diagnosers hemsida (länkar i blått leder dit).

 

Den 29/2 2012 är det dags för den andra upplagan någonsin av Sällsynta dagen. Riksförbundet Sällsynta diagnoser intar Stockholms centralstation med eventet Sällsynt Central med sällsynta artister och informatörer.


Liksom 2008 arrangeras en konferens den 29 februari för medlemmar, samarbetspartner och andra intressenter. Vid konferensen kommer förbundets stipendium, David Legas stipendium, att tilldelas en ung inspirerande person som är ideellt engagerad i någon av de sällsynta diagnosföreningarna.



David Lega, HKH Kronprinsessan Victoria tillsammans med 2008 års mottagare av David Legas stipendium: Sandra Derbring. Foto: Sällsynta diagnoser.

 

Fram till dess arrangerar förbundet en rad aktiviteter för att öka kunskapen om och förståelsen för våra frågor. Under hösten och våren arrangeras en föreläsningsturné, en fotoutställning och en golftävling.


Här kan du se filmen från Sällsynta dagen 2008:
Film från Sällsynta dagen 2008


Här kan du läsa om hur Sällsynta dagen firas runt om i världen:
Länk till rarediseaseday.org


Informationsdag om AMC den 10 februari

Hela familjen inbjuds till en dag med medicinsk information om diagnosen arthrogrypos (AMC), om behandling, hjälpmedel och hur man talar med barn om funktionshinder. Föräldrar för möta läkare, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, ortopedingenjörer m fl medarbetare från Astrid Lindgrens Barnsjukhus och Habilitering & Hälsa. Representanter från AMC-föreningen kommer också att vara där.

 

Dagen riktar sig till familjer med barn med AMC mellan 0-6 år.


Tid: 10 februari 2012, kl. 09.30-15.30

 

Plats: Habiliteringscenter Mörby för barn, Svärdvägen 11, 5 tr, Danderyd.

 

Kostnad: 100 kr/vuxen, lunch och kaffe ingår.

 

Ansvarig: Kristina Gustafsson Bonnier, 08-123 350 23, e-Post: kristina.gustafsson-bonnier@ll.se

 

Sista dag för anmälan: 29 januari på: www.habilitering.nu/kalendarium!

 

Ta chansen och delta i denna utbildningsdag där du får veta mycket om AMC!

 

VÄLKOMNA!