Familjen Sjöberg från Norrköping deltog i den nordiska AMC-träffen i Norge i augusti. Här berättar Tina om långhelgen och varför de tyckte träffen var givande och trevlig. Tina och Magnus som tog flertalet av bilderna har tre tjejer, Lizette, Emily och Alexandra.
AMC-träff i Kristiansand, Norge – Tina berättar
Som de enda svenska deltagarna var det faktiskt lite nervöst att stiga in i hotellfoajén till Kristiansands hotell på torsdagseftermiddagen den 4 augusti. Tänk om ingen känner igen oss? Visst var det många deltagare från både Norge och Danmark för två år sedan på Vann i Brastad.
Men i alla fall…
Det visade sig dock att jag varit nervös i onödan. Den första personen vi fick syn på var Stig Morten som vi pratade mycket med under förra Norgeträffen. Sedan mötte vi Berit, som tidigare var ordföranden i Norges AMC-förening och spänningarna var helt borta.
Efter en kort genomgång av programmet och presentationer gav Gunvald Hagen oss en kort pianokonsert. Kvällen bjöd på god mat, trevlig samvaro.
Barnen såg vi knappt skymten av. Hotellet var mycket barninriktat med aktiviteter som barndisco med lekar varje kväll, många olika spel- och lekrum med särskild personal. Föreningen hade också två tjejer som tog hand om barnen när deras föräldrar var på föreläsningar. Vi somnade gott den första natten med en 10-timmars bilresa i kroppen.
Fredagsförmiddagen hade två teman. Först ut var Mikael Andersson, som föddes utan både armar och ben, som berättade om sitt liv under rubriken: ”Tankens kraft – Att göra det omöjliga möjligt.” Han delade med sig av sina erfarenheter, vad som format honom till den person han är idag. Han berättade att han som fyraåring i en gallersäng på S: t Eugeniasjukhemmet i Solna gjorde sitt vägval i livet då han tänkte att: ”Nå`n gång i livet ska jag vara en självständig person”.
Vid en intervju i sin ungdom fick han frågan hur han kan spela bordtennis utan händer. Då svarade han att ”Jag spelar inte utan händer, jag spelar med axeln och hakan”. Han berättade även om hur hans liv tillsammans med sin fru och sina fyra barn ser ut. Jag tror inte jag någonsin har hört en så starkt och inspirerande livsberättelse.
Alexandra, som är 9 år, lyssnade förundrat och intensivt samtidigt som hon sög in och antecknade allt han sa (det hon hann med).
Förmiddagen fortsatte med att Stig Morten Skjaeran berättade om sitt och hans fru Annikkens som väntar sitt första barn, liv tillsammans. Monika Vegling berättade om sin forskning och sin bok ”Og ikke nok med det!”, om funktionsnedsättning och homosexualitet.
Eftermiddagen bestod av grupparbete där man diskuterade temat ”Att vara annorlunda hela livet”. Vi valde att hoppa över denna programpunkt och tog oss i stället till det stora shoppingcentret som låg intill hotellet. Efter ännu en kväll med samvaro somnade vi gott till regnets smattrande på fönsterbläcket.
Lördagen innebar utflyktsdag. Men innan vi blev åkte till djurparken fick vi en fotokurs av Tone Edvardsen. Hon visade även olika hjälpmedel om man har svårt att hålla i en kamera själv. Vi fick också i uppdrag att ta bilder under eftermiddagens utflykt till olika teman. Sedan begav vi oss till djurparken som låg intill hotellet.
Djurparken visade sig vara en slags nöjespark där man, precis som i Disneyworld kommer till olika världar. I Afrika till exempel kunde man titta på lejon och åka nedför Nilen (som Flumeride på Liseberg). Tjejerna var mest roade av att leta efter fler åkattraktioner, själv tyckte jag om att vara i tropikhuset i sällskap av ödlor, ormar, krokodiler, fåglar och de underbara små dvärgsilkesaporna. Efter en hel eftermiddag i solen längtade vi alla efter ett dopp i hotellets uppvärmda utomhuspool. Efter middagen blev det fotoutställning med god dricka i höga glas, ”hederlig omtale” som det stod i programmet och diplomutdelning.
Vår sista dag i på träffen innehöll inte någon mer programpunkt än utvärdering och summering av våra dagar i Kristiansand. Själva tycker vi att det var en trevlig träff. Hotellet var perfekt för både barn och vuxna, rullstolsburna eller gående (förutom under en timma på söndagen så strömmen gick och ingen kunde använda hissen, strax innan det var dags för utcheckning kom lyckligtvis strömmen tillbaka.). Vi tycker dock, precis som vid förra Norgeträffen, att barnen borde vara indelade i åldersgrupper och få ett eget aktivitetsprogram under dagen. Våra tjejer tyckte att det var lite svårt att komma in i gemenskapen. Men i övrigt en mycket trevlig träff som sagt.
Hälsningar från Tina och övriga i familjen Sjöberg
Människor med sällsynta sjukdomar kommer att få bättre och snabbare hjälp från samhället samtidigt som kompetensen och erfarenhetsutbytet stärks hos de inblandade instanserna. Det blir förhoppningsvis resultatet av Socialstyrelsens Nationella funktion för sällsynta sjukdomar, en upphandling som vanns av Ågrenska utanför Göteborg.
